La AFTD se une a otras organizaciones sin fines de lucro, compañías biofarmacéuticas y a la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA) como socios en el Iniciativa de Aceleración de la Asociación de Medicamentos para la ELA (AMP ALS). La participación de la AFTD en la iniciativa fue posible gracias al apoyo de David y Weezie Reese.

El descubrimiento de 2011 de que mutaciones del gen c9orf72 puede causar tanto DFT como ELA transformó la caracterización de los trastornos. Actualmente los investigadores entienden en general que FTD y ALS existen en un espectro, pudiendo coincidir ambos trastornos en una misma persona. Como único socio de AMP ALS centrado en FTD, AFTD se ha unido para ayudar a cerrar los silos de la investigación clínica de FTD y ELA, para garantizar que las necesidades de las personas afectadas conjuntamente por FTD y ELA se consideren en la iniciativa y para acercar al mundo. un futuro más cercano sin FTD y ALS.

La iniciativa AMP ALS fue lanzada por la Fundación para los NIH (FNIH) en asociación con 16 organizaciones que abarcan agencias federales, organizaciones sin fines de lucro y compañías biofarmacéuticas. Su objetivo es acelerar el descubrimiento de nuevos biomarcadores y objetivos de intervenciones para la ELA. Como parte de ese objetivo más amplio, AMP ALS también agilizará la recopilación y gestión de datos de investigación clínica sobre ELA en todo Estados Unidos, haciendo que los datos no identificados estén fácilmente disponibles a través de un portal de conocimiento en línea.

Al hacer que los datos sean accesibles para los investigadores, AMP ALS puede acelerar el ritmo de la investigación y fomentar una mayor colaboración entre expertos de diferentes disciplinas, incluso entre científicos de FTD y ALS. Una base de datos de ELA también crea la oportunidad para que los científicos realicen análisis de big data para obtener información sobre diferentes aspectos de ELA y FTD a escala nacional.

La iniciativa reconoce la importancia de la experiencia vivida en la investigación de enfermedades neurodegenerativas y promueve la participación de personas con experiencias vividas de ELA, incluida ELA-FTD. Personas con experiencia vivida y defensores participarán en grupos de trabajo junto con el personal de NIH, FNIH, FDA y C-Path.

Como miembro del Comité Directivo de AMP ALS, AFTD tendrá la oportunidad de resaltar la conexión entre FTD y ALS. Además de nombrar expertos de la FTD para los subcomités responsables del diseño de proyectos, la AFTD trabajará para garantizar que los proyectos centrados en c9orf72 Las mutaciones genéticas incorporan aportes de expertos en FTD, ya que las personas con la mutación tienen el mismo riesgo de desarrollar ELA o FTD. La AFTD también ayudará a garantizar que AMP ALS se base en las experiencias vividas por las personas diagnosticadas con FTD-ALS, sus cuidadores y sus familiares.