Actualización de la AFTD: Recursos digitales actualizados para FTD y genética 

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Él DFT y genética La sección del sitio web de AFTD se actualizó recientemente para ayudar a las familias a comprender mejor el riesgo genético de FTD y las opciones disponibles para abordarlo.

Aproximadamente el 40% de las personas diagnosticadas con FTD tienen antecedentes familiares que involucran a familiares diagnosticados con FTD o una afección relacionada, como la ELA. Un subconjunto de estos casos puede atribuirse a variantes en uno de varios Genes que causan FTD, más destacado C9orf72, VERDE, o mapa. Para las familias con antecedentes de FTD, decidir si someterse a pruebas genéticas es una cuestión compleja y personal con muchos factores diferentes considerar.

La sección actualizada de FTD y Genética ayuda a las familias a abordar este complicado tema con información concisa y médicamente precisa para guiar las discusiones sobre el riesgo genético y algunas opciones disponibles para abordarlo, tales como:

  • Asesoramiento genetico, que es la recomendación de la AFTD como primer paso para las familias que estén considerando hacerse la prueba. Un asesor genético puede reunirse con individuos, grupos pequeños o toda la familia para revisar el historial médico, abordar inquietudes y explicar cómo los resultados de las pruebas podrían afectar a su familia.
  • El proceso de prueba genética., lo que requiere consulta, toma de decisiones informadas y planificación avanzada antes de proceder con las pruebas genéticas.
  • Pruebas genéticas sin costo, que está disponible a través de estudios de investigación como ALLFTD o mediante programas patrocinados de terceros.
Una sección adicional proporciona más recursos sobre genética y contiene formas de conectar a las familias interesadas con organizaciones como la Registro de trastornos de FTD que pueda proporcionar más ayuda.
Si tiene preguntas o inquietudes sobre el asesoramiento genético, las pruebas o sobre los riesgos genéticos de la FTD en general, comuníquese con la línea de ayuda de la AFTD al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org

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