Como parte de los esfuerzos de defensa de AFTD, el gerente de defensa Matt Sharp asistió virtualmente a la reunión trimestral del Consejo Asesor de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA) el pasado lunes 24 de octubre. NAPA fue formada por el gobierno federal para abordar las necesidades de las personas con un diagnóstico de demencia y proporcionar recomendaciones para el Plan Nacional anualmente. En la reunión, Matt presentó comentarios sobre la perspectiva de FTD sobre los servicios de apoyo a largo plazo y la atención al final de la vida para personas con demencia de parte de las embajadoras de AFTD, Melissa Fisher y Dawn Ducca.

Melissa compartió las repetidas dificultades que enfrentó al tratar de encontrar atención para su padre, a quien se le diagnosticó bvFTD. Muchos establecimientos no aceptaban al padre de Melissa o carecían del conocimiento suficiente sobre FTD para cuidarlo adecuadamente.

“Cuando visité el centro de atención a largo plazo antes de que lo colocaran, llevé materiales educativos de FTD y ofrecí mi ayuda para capacitar al equipo de atención”, escribió Melissa. “El educador del centro me dejó boquiabierto al decir que sabía todo sobre la FTD y que estaba capacitado para ello. No le creí, pero rechazó mi oferta. También miré a mi alrededor y me di cuenta de que varias de sus puertas de seguridad estaban rotas y los teclados eran visibles para los residentes, y sabía que mi papá los descubriría rápidamente, lo cual hizo, escapando en dos ocasiones al principio”.

Dawn soportó dificultades similares al tratar de encontrar cuidado para su esposo, Jim. Ella le dijo al consejo que no solo las instalaciones deben estar mejor preparadas para las personas con FTD, sino que también deben estar equipadas para atender a los residentes más jóvenes porque muchas personas son diagnosticadas antes de los 60 años.

“Las pautas de aceptación de hospicio también deberían ser más flexibles”, escribió Dawn. “Jim no calificó para cuidados paliativos hasta que dejó de caminar, dos meses antes de su muerte, a pesar de que yo realizaba todas sus actividades de la vida diaria para él”.

Al compartir sus experiencias vividas con el Consejo de NAPA, Melissa y Dawn ayudaron a los legisladores federales a comprender mejor las necesidades únicas de las familias afectadas por FTD.

Además, Matt también compartió información con el Consejo sobre Bienestar de AFTD en el programa piloto de subvenciones FTD. El programa de subvenciones apoya la investigación para mejorar el bienestar de las personas diagnosticadas con FTD, sus familias y sus cuidadores, y para mejorar el acceso a opciones equitativas y de alta calidad de diagnóstico, atención, apoyo y participación en la investigación.

Matt reflexionó sobre la importancia de esta reunión y dijo: “Los servicios y apoyos a largo plazo son particularmente desafiantes para FTD. Poder compartir dos experiencias de FTD para que los legisladores las consideren beneficiará a nuestra comunidad”.

La próxima reunión del Consejo de NAPA está programada para el 23 y 24 de enero y se llevará a cabo virtualmente. Matt compartirá el tema una vez que esté disponible para que nuestra comunidad pueda considerar enviar comentarios.

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