Ian Black, ex editor y reportero de El guardián, recientemente escribió un artículo para el periódico compartiendo sus experiencias al obtener un diagnóstico y vivir con afasia progresiva primaria (PPA) y síndrome corticobasal (CBS). Black estuvo acompañado por su esposa, Helen Harris, quien compartió sus experiencias como cuidadora.  

Black comenzó a notar dificultades para hablar en el verano de 2020 mientras estaba en medio de una entrevista para un canal de televisión, hablando sobre asuntos internacionales. Black se sintió “sin palabras”; sus respuestas eran más lentas de lo habitual y sentía que no podía responder a las preguntas con suficiente detalle.  

Black inicialmente experimentó algunas dudas sobre ponerse en contacto con su proveedor de atención médica, pero finalmente acudió a ellos en busca de ayuda.  

“'Suenas bien para mí', me dijo durante nuestra consulta telefónica”, escribió Black. “A pesar de su renuencia, unos días después insistí en que me remitieran a un especialista en un hospital cercano de Londres”. 

Debido a la carga del Sistema Nacional de Salud (NHS) del Reino Unido durante la pandemia, Black no pudo ver a un especialista hasta febrero de 2021 e inicialmente se le diagnosticó deterioro cognitivo leve (DCL). Después de recibir una resonancia magnética, le dijeron que su cerebro experimentó un deterioro "normal" para su edad. En agosto, cuando Black fue a un renombrado centro de investigación neurológica para recibir nuevas exploraciones y una segunda opinión, un neurólogo le diagnosticó FTD y PPA.  

“Helen estaba al tanto de todo esto, por supuesto; nuestras hijas y mi hijo menos. Pero mis amigos cercanos no notaron mis dificultades para hablar durante varios meses”, escribió Black. “Sin embargo, les dije lo que estaba pasando, ya que estaba cada vez más ansioso por explicarme. Hablé mucho menos que antes porque tenía miedo de sonar inarticulado. También estaba, obviamente, preocupado por cómo podría progresar esta extraña enfermedad”. 

Black también experimentó dificultades con el equilibrio; un ávido corredor, se cae con más frecuencia. Con el tiempo, comenzó a tener dificultades para mover el lado derecho de su cuerpo, lo que dificultaba caminar y escribir.  

“A fines de febrero de este año, mi consultor del NHS, el Prof. Paresh Malhotra, un conocido investigador, me dijo que también tenía características de [CBS], en las que partes del cerebro comienzan a atrofiarse o encogerse. CBS es una condición aún más rara que puede ser parte del conjunto de problemas que componen [FTD]”, escribió Black.  

A medida que sus síntomas progresaban, Black se encontró cada vez más incapaz de continuar con muchos aspectos de su carrera, como entrevistas o eventos para hablar en público. Mientras participan en terapias para ayudar a controlar los síntomas, tanto Black como Harris han dicho que ponen mayor énfasis en disfrutar la vida.  

“Es difícil explicar cómo puede ser así, pero los buenos tiempos ahora parecen mejores que antes: la felicidad es más intensa, y Venecia en nuestro último viaje fue más hermosa que nunca”, escribió Harris.  

Para Harris, el viaje ha sido largo y emocionalmente agotador. Hubo un período inicial de negación y la creencia de que quizás Black se había deprimido debido a los bloqueos y no podía viajar por el mundo como lo hacía anteriormente.  

“Después de un período inicial de terror ciego, había identificado (correctamente) la enfermedad de Ian en Google meses antes de su diagnóstico formal, descubrí un lado duro y sensato de mí”, escribió Harris.  

CBS es un trastorno FTD que afecta principalmente el movimiento; Aprende más leyendo esto folleto de hechos. Hay tres tipos principales de PPA que afectan diferentes aspectos del lenguaje y la comunicación; aprenda más leyendo estos volantes de hechos para el no fluido/agramatico, semántico, y variantes logopénicas de PPA.