Para Jess Crawford, de 28 años, el reciente diagnóstico de FTD de su madre ha generado desafíos y temores, lo que la ha llevado a preguntarse si ella también podría desarrollar la enfermedad algún día.

en un artículo compartiendo su viaje, Crawford describe cómo encontró respuestas y apoyo después de que su madre, Joan, comenzara a mostrar síntomas de FTD cuando tenía poco más de 50 años. La condición de Joan ha progresado rápidamente desde su diagnóstico en febrero pasado, dejándola incapaz de hablar o aparentemente reconocer a su hija.

“Mamá está muy avanzada ahora y el camino que mi familia ha recorrido hasta ahora no ha sido fácil”, Crawford le dijo a Home Care Reino Unido. “Actualmente estoy en una situación en la que estoy de luto por mi madre, aunque todavía está viva”.

Este sentimiento de "duelo anticipado", o sentimientos de pérdida y temor que experimentan los miembros de la familia cuando imaginan la vida después de la muerte de un ser querido, se describe en el recurso AFTD, Caminar con duelo: la pérdida y el viaje de FTD. Lanzado a principios de este año, el recurso se creó para ayudar a las personas y las familias a superar el duelo que con tanta frecuencia forma parte de la vida de todos los que se ven afectados por esta enfermedad.

Crawford también habla de la incertidumbre de su futuro: su madre ha sido identificada como portadora de una mutación en su C9orf72 gen, lo que significa que hay una probabilidad del 50/50 de que sus hijos también albergar la mutación y podría desarrollar FTD.

Desde entonces, Crawford ha comenzado un blog para detallar el viaje de su familia llamado FTD y yo. Pero a pesar de los desafíos en el manejo del cuidado de su madre, Crawford todavía trata de encontrar significado en las pequeñas cosas.

“FTD puede ser tan abrumador que puede hacerte sentir totalmente incompetente”, dice ella. “Puede hacerte sentir totalmente fuera de tu alcance y no saber lo que estás haciendo. Su nivel de cuidado requerido ahora es enorme, pero a pesar de todo esto, todavía logro disfrutar mi tiempo con ella y encontrar pequeñas victorias”.

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