Diez años de NAPA: garantizar que las familias que enfrentan FTD tengan un asiento en la mesa
![10.º aniversario de NAPA - WEB FB LI TW 10th Anniversary of the National Plan to Address Alzheimer's Disease](/wp-content/uploads/2022/08/NAPA-10th-Anniversary-WEB-FB-LI-TW-1024x535.png)
Él Plan Nacional para Abordar la Enfermedad de Alzheimer marcó su décimo aniversario en 2022, y AFTD ha trabajado constantemente para garantizar que las necesidades de las familias con FTD se hayan incluido durante la década de existencia del plan.
A principios de 2011, el presidente Obama promulgó la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer, o NAPA, y autorizó al Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de EE. UU. a desarrollar el plan, que se publicó al año siguiente.
De acuerdo con la sitio web del HHS, el plan está diseñado para “prevenir futuros casos de Alzheimer y demencias relacionadas” y “satisfacer mejor las necesidades de millones de familias estadounidenses que actualmente enfrentan” la demencia.
en un entrada de blog conmemorativa, Richard J. Hodes, MD, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento, reflexionó sobre el progreso de NAPA en la marca de 10 años, destacando específicamente el trabajo realizado para avanzar en nuestra comprensión de la genética de la demencia, para ampliar la investigación sobre biomarcadores y para aumentar la participación en ensayos clínicos para la terapia de la demencia.
Al participar en reuniones trimestrales del Consejo Asesor de NAPA, AFTD ha sido una voz constante para las familias con FTD, por ejemplo, al alentar a los miembros de nuestra comunidad a enviar comentarios públicos y al garantizar que la frase "Alzheimer y demencias relacionadas" incluya FTD.
En 2019, la voluntaria de AFTD, Katie Brandt, fue nombrado copresidente del Consejo Asesor de NAPA, un “gran paso adelante en la representación de FTD en el escenario nacional”, como señaló AFTD en ese momento. AFTD había nominado formalmente a Brandt para convertirse en miembro del consejo en 2017.
AFTD es un participante habitual en las diversas cumbres convocadas bajo los auspicios de NAPA. El personal de AFTD ha sido parte de los organismos de planificación y grupos de trabajo para las cumbres de demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, que se llevan a cabo cada tres años desde 2013, y también ha hablado en las cumbres nacionales de investigación de 2017 y 2020 sobre atención, servicios y apoyos para personas con demencia y Sus cuidadores.
Está previsto que NAPA expire en 2025. Pero se presentó en el Senado de los EE. UU. un proyecto de ley que lo extendería hasta 2035. AFTD anticipa trabajar con los legisladores no solo para asegurarse de que se promulgue el proyecto de ley, sino también para continuar aclarando que no toda la demencia es la enfermedad de Alzheimer y que las familias que viven con FTD merecen un asiento en la mesa.
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