Encontrar un sentido renovado de propósito en medio de un viaje de FTD puede ser un desafío, pero para Mary Beth Wighton, vivir el momento es la forma en que ha podido encontrar su equilibrio.

“Mi sobrina nieta me regaló un cuadro que tenía las palabras 'carpe diem'. [La pintura] me obligó a pensar en lo que estaba haciendo porque si las cosas fueran cuesta abajo, ¿habría vivido mi mejor día?”, dijo Wighton. “La respuesta a eso fue 'no'. Ese lema realmente me ayudó a examinar y ver el tipo de vida que quería llevar”.

A pesar de su diagnóstico de probable variante conductual de FTD (bvFTD), Wighton aprovecha el día para compartir cómo vive la vida con demencia de inicio joven. El ex gerente corporativo de TI se ha convertido en autor.

Wighton publicó recientemente su primer libro, Dignidad y demencia: Carpe Diem – Mis diarios sobre cómo vivir con demencia, una colección de breves entradas de diario que datan desde su diagnóstico de bvFTD a los 45 años.

“Empecé escribiendo sobre un tema en particular, refiriéndose a ellos como diarios, y se lo envié a algunos amigos y familiares. Pensé que era una buena manera de educar a las personas para que [pudieran] ver mi progreso y realmente obtener esa mirada interna de alguien que vive con demencia”, compartió Wighton.

Con el tiempo, las entradas del diario de Wighton tuvieron una gran demanda a medida que sus amigos y familiares comenzaron a compartir sus escritos con otros. “Era una red creciente de personas que esperaban la próxima revista”, dijo.

Viaje a un diagnóstico

Antes de la incursión de Wighton como escritora, se estableció en una carrera exigente trabajando para una empresa internacional. Pero su vida como ejecutiva ocupada se detuvo ensordecedoramente cuando su pareja, Dawn, comenzó a notar cambios en su temperamento y comportamiento. Esos cambios de comportamiento finalmente comenzaron a afectar su desempeño laboral.

“Me volví muy ágil con la gente. Dejé de entender y comprender los aspectos financieros de [mi] negocio, lo que nos metió en un montón de problemas. Comenzamos este nuevo negocio y las cosas comenzaron a deslizarse entonces. Estaba luchando más de lo que me di cuenta y todo se derrumbó”, recordó Wighton.

Pasaron casi cuatro años y 12 diagnósticos erróneos antes de que Wighton y su familia finalmente tuvieran una respuesta a lo que estaba pasando.

“Mi médico me habló de mi FTD de una manera terrible y sin esperanza. Dijo que [yo] iba a morir en seis u ocho años. Inmediatamente perdí mi licencia de conducir y me dijeron que era terminal de una vez”.

Wighton dijo que su diagnóstico y los años de preguntas sin respuesta la hicieron sentir enojada y frustrada. Como resultado, aumentó su consumo de alcohol, lo que finalmente afectó su relación.

“Mi pareja dijo que si seguía bebiendo así, tendría que salir a la carretera. El impacto que estaba teniendo en nuestra familia era terrible; Me di cuenta de que tenía que hacer un cambio en mi vida”, dijo.

Nace un defensor de la demencia

Después de participar en grupos de apoyo para personas con demencia, Wighton comenzó a encontrar su pasión por apoyar a otras personas que viven con la enfermedad. Fue invitada a hablar en una conferencia nacional sobre demencia, lo que despertó su interés en abogar por los derechos de la demencia en su país de origen, Canadá.

Fue miembro fundadora y presidenta del Grupo Asesor de Demencia de Ontario (ODAG), una organización formada en 2014 con el mandato de influir en las políticas y prácticas en Ontario para garantizar que las personas con demencia estén incluidas en las decisiones que afectan sus vidas. Ahora se desempeña como copresidenta de Defensa de la demencia de Canadá, un grupo de base que tiene como objetivo influir en las políticas de atención médica, informar el desarrollo de programas y mejorar el acceso al apoyo y los servicios para la demencia en todo el país.

El trabajo de defensa de Wighton la inspiró a documentar sus pensamientos en su diario. Dijo que se sintió motivada a publicar su diario después de darse cuenta de que no había muchos libros escritos por personas diagnosticadas con demencia. Dignidad y demencia es lo que Wighton llama un "resumen del lector" que comprende entradas cortas y fáciles de leer sobre una variedad de temas que incluyen religión, política, comida y familia.

“Para las personas con demencia, está destinado a inspirar. Una de las cosas con las que lucho es que ya no leo, es demasiado. Estos [capítulos] cortos pueden ser muy impactantes”, dijo Wighton. “Mi esperanza para el libro es que sea educativo para cualquier persona que lo lea, ya sea que tenga demencia o no. Está destinado a proporcionar esperanza, educación y comprensión”.