Para conmemorar el Día Internacional de la Mujer, destacamos el trabajo impactante de la fundadora de AFTD, Helen-Ann Comstock, quien creó AFTD tanto para honrar a su difunto esposo como para apoyar a otras familias afectadas por FTD.

Cuando al esposo de Helen-Ann Comstock, Craig Comstock, le diagnosticaron FTD en la década de 1970 y luego murió a los 50 años, ella sabía que su lucha para aumentar la conciencia sobre la FTD y apoyar a las familias que vivían con la enfermedad apenas comenzaba.

Lo que comenzó como un grupo de apoyo para personas afectadas por la enfermedad de Pick (como se llamaba entonces a FTD), a fines de la década de 1990, se ha convertido en una organización nacional que apoya a miles de familias afectadas por FTD.

Las raíces de la organización comenzaron a tomar forma después de que Comstock coordinó la primera conferencia sobre la enfermedad de Pick del país en 1999. “Ese fue un paso importante porque era lo único que se había hecho para la enfermedad de Pick, y por eso vino gente de todo el país. ," ella dijo.

Después de la conferencia y su retiro posterior de la Asociación de Alzheimer, donde había sido Directora Ejecutiva del capítulo Sudeste de Pensilvania (ahora conocido como el Capítulo del Valle de Delaware de la organización), Comstock reunió el apoyo de las familias afectadas y los miembros fundadores del Consejo Asesor Médico, creando un organización para la enfermedad de Pick y FTD.

“Aquí estábamos como este pequeño grupo de siete o más personas de todo el país. Ninguno de nosotros tiene mucho dinero y ninguno de nosotros tenía un gran nombre que alguien pudiera conocer”, dijo Comstock. “Tenía la firme idea de tener un Consejo Asesor Médico con todos los mejores investigadores, eso nos daría credibilidad. Fue tremendo contar con el apoyo de los Dres. Juan Trojanowski, Virginia M.-Y. Lee, Murray Grossman y otros de todo el país que se unieron y querían ser parte de esto”.

En 2002, Comstock abrió una cuenta bancaria para la organización con $1,000 de sus propios fondos, creó la declaración de misión inicial y comenzó a construir lo que entonces se conocía como la Sociedad FTD. Después de la reunión inaugural de la junta directiva fundadora en 2003, el nombre de la organización se cambió a Association for Frontotemporal Dementias, que luego se convirtió en Association for Frontotemporal Degeneration.

Desde su creación, AFTD ha pasado de ser un trabajo de amor de voluntarios a una próspera organización sin fines de lucro que emplea a más de 30 miembros del personal a tiempo completo. Actualmente, la organización cuenta con cientos de voluntarios de todo el país que trabajan en apoyo de la misión de AFTD, así como con el apoyo de miles de donantes en todo el mundo.

“Estoy orgulloso de cuánto ha crecido [AFTD] a lo largo del camino y de todas las personas involucradas que han sido de gran ayuda y lo han hecho posible”, compartió Comstock. “Estoy muy emocionado con el maravilloso personal que tenemos”.

Hoy, Comstock sigue siendo un miembro activo de la Junta de AFTD. Si bien la organización ha ayudado a muchas familias a lo largo del proceso de FTD, ha aumentado la conciencia nacional sobre la enfermedad y ha recaudado fondos críticos para apoyar la investigación científica de FTD, Comstock cree que el trabajo que comenzó hace 20 años apenas comienza.

Cuando se le preguntó sobre el legado que espera dejar atrás, Comstock compartió que “gracias a lo que hemos hecho, espero que [en el futuro] hayamos encontrado una cura o prevención para la FTD.

“Espero que podamos hacer la vida un poco más fácil para aquellos que todavía enfrentan FTD, y no solo las personas diagnosticadas sino también los miembros de la familia que tienen que ser cuidadores y cuidadores”.