AFTD ha otorgado a Lauren Massimo, Ph.D., CRNP, la subvención piloto inaugural de AFTD para terapias y herramientas no farmacológicas.

El Dr. Massimo, profesor asistente en la Escuela de Enfermería de la Universidad de Pensilvania y miembro del Centro de Degeneración Frontotemporal de Penn, encabezará un equipo que incluye neuropsicólogos de Penn y desarrolladores de aplicaciones para teléfonos inteligentes que usarán la subvención para desarrollar y probar una aplicación que ayudar a las personas diagnosticadas con FTD a superar la apatía.

“La apatía es un síntoma común y altamente debilitante para las personas con todos los síndromes de FTD”, dijo el Dr. Massimo. “Tiene un gran impacto en los pacientes y cuidadores. Para los pacientes, se asocia con el deterioro funcional general y la mortalidad. Para los cuidadores, mucho estrés y carga están asociados con la apatía, ya que tienen que realizar muchas actividades para las personas con FTD”.

En su propuesta, la Dra. Massimo planteó la hipótesis de que la aplicación podría proporcionar un marco para el manejo de los síntomas en personas con variante conductual de DFT, y que el uso regular de la aplicación contribuiría al logro de las metas y actividades cotidianas de la población. Además, supuso que el uso de la aplicación podría resultar en una mayor actividad funcional, lo que también generaría beneficios para los cuidadores.

La Dra. Massimo y su equipo probaron una versión modelo de la aplicación. “La segunda etapa es un ensayo clínico, y esperamos que esta subvención piloto proporcione los datos preliminares que necesitamos para obtener una subvención más grande de los Institutos Nacionales de Salud”, dijo.

El Dr. Massimo señala que la aplicación está centrada en la persona y se puede adaptar a las necesidades de cada individuo. Guiará a los usuarios en la selección y programación de actividades que sean significativas para ellos, proporcionará alertas que les indiquen que inicien estas actividades y entregará insignias digitales u otras recompensas por completarlas.

“El premio de AFTD permitió que el equipo se uniera”, dijo el Dr. Massimo. “Sin este premio, esta aplicación no existiría”.