La novelista superventas Julie Otsuka habló sobre cómo el diagnóstico de FTD de su madre inspiró al personaje principal de su nueva novela. los nadadores en un episodio reciente de NPR Aire fresco pódcast.

Otsuka se unió aire fresco anfitrión Terry Gross para el programa episodio del 22 de febrero, en el que compartió la historia de su madre de vivir con FTD (a la que se refirió como la enfermedad de Pick en la entrevista) y relató cómo su diagnóstico afectó la vida de su madre.

“Para mi madre, ella podría haber… manifestado síntomas a los 50, definitivamente a los 60, aunque creo que fue difícil para nosotros darnos cuenta de qué era ella y cuál era su enfermedad, especialmente en los primeros años antes de que incluso fuera diagnosticada. dijo Otsuka. “Con la enfermedad de Pick, a menudo se presentan cambios en la personalidad. Creo que su declive se produjo durante al menos 20 años. Pero creo que el cambio de personalidad es probablemente la principal diferencia con las personas con Alzheimer”.

Otsuka recordó cuando su madre comenzó a experimentar síntomas relacionados con FTD y dijo que "a veces es más difícil para las personas más cercanas a la persona que sufre de demencia ver lo que está sucediendo".

Ella continuó: “La primera vez que me di cuenta de que algo andaba mal fue [cuando] me fui a casa… para Navidad. Y mi madre siempre fue muy, muy buena con las manos. Estábamos horneando estas galletas de media luna, y simplemente no se veían bien en la bandeja para hornear. No eran pequeños panecillos de media luna limpios, que es lo que habría hecho antes. Así que esa fue una representación visual muy clara de que algo no estaba bien... Nos tomó mucho tiempo antes de que la lleváramos a un neurólogo para obtener un diagnóstico. Tomó muchos, muchos años”.

Otuska recibió la Beca Guggenheim y su primera novela, Cuando el emperador era divino, ganó el Premio Literario Asiático Americano de 2003 y el Premio Alex de la Asociación Estadounidense de Bibliotecas de 2003. Su segunda novela, El Buda en el ático, fue finalista del Premio Nacional del Libro en 2011 y ganó el Premio PEN/Faulkner de Ficción 2012 y el Premio Langum de Ficción Histórica Estadounidense 2011.

Escuche el episodio completo del podcast Fresh Air de NPR con Julie Otsuka aquí.