Los Institutos Nacionales de Salud (NIH) han otorgado una subvención importante para combinar y continuar los esfuerzos de investigación sobre la progresión y el tratamiento de la FTD.

La subvención plurianual de $63 millones combina dos estudios existentes: Avance de la investigación y el tratamiento para la degeneración lobar frontotemporal (ARTFL) y Evaluación longitudinal de sujetos con demencia frontotemporal familiar (LEFFTDS), para formar el nuevo consorcio de investigación ARTFL-LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration, o TODOSFTD.

ARTFL y LEFFTDS se lanzaron por separado a principios de esta década para estudiar la "historia natural" de FTD o su progresión en una persona no tratada a lo largo del tiempo. El estudio LEFFTDS sigue a personas de familias con una mutación genética conocida que causa FTD, mientras que ARTFL se enfoca en aquellos sin mutaciones conocidas, pero también inscribirá a personas con antecedentes familiares sólidos. La defensa de AFTD, combinada con los esfuerzos de investigadores en los EE. UU. y Canadá, condujo a la financiación de los NIH para ambos estudios.

El consorcio ALLFTD permite a los investigadores trabajar en colaboración para avanzar en el conocimiento de FTD para futuros ensayos clínicos. El grupo tiene como objetivo comprender mejor el curso de la enfermedad, desde los primeros indicadores hasta la aparición de síntomas más maduros, y desarrollar formas de medir su progresión. Los datos también se utilizarán para comparar formas familiares y esporádicas de FTD, lo que presenta la oportunidad de identificar terapias dirigidas a subtipos de enfermedades, con un enfoque específico en biomarcadores de FTD, que se necesitan con urgencia para guiar y apoyar los ensayos clínicos.

El consorcio consta de 18 centros médicos participantes y está dirigido por investigadores de la Clínica Mayo en Rochester, Minnesota, y la Universidad de California, San Francisco (UCSF).

Los co-investigadores principales del consorcio son Bradley Boeve, MD, de Mayo Clinic, Howard Rosen, MD, de UCSF, ambos miembros del Consejo Asesor Médico de AFTD, y Adam Boxer, MD, Ph.D, de UCSF.

ALLFTD ofrece la oportunidad de traducir las experiencias de vivir con FTD en datos que los científicos puedan entender, ofreciendo esperanza a todos los afectados por esta enfermedad. AFTD trabaja para ayudar a hacer avanzar esta importante investigación y alienta a los interesados en participar en los estudios ALLFTD a visitar ALLFTD.org aprender más.