Karin y Rudy Fuehrer, una pareja casada de 38 años, compartieron su historia sobre el manejo del "duelo anticipado" asociado con FTD en una reunión del 24 de diciembre. artículo y segmento de radio en WSKG, la filial de National Public Radio en Binghamton, Nueva York.

El duelo anticipado, un fenómeno común en FTD, se refiere a los "sentimientos de pérdida y pavor que experimentan los miembros de la familia cuando imaginan cómo será la vida después de la muerte de un ser querido", según AFTD. Caminar con duelo: la pérdida y el viaje de FTD.

“Lo que sea que hice, ella lo hizo. Lo que ella hizo, lo hice yo, cualquier tarea o quehacer”, dijo Rudy Fuehrer a WSKG. “Ahora ella no inicia nada. Realmente no tiene un gran interés en ese tipo de cosas... Esa es la dificultad, ver cómo se deteriora toda la situación, porque sé qué tipo de persona es ella.

“Sé quién es, sé cómo es, pero no es la misma”, continuó. “Ella sigue siendo mi esposa, y todavía la amo mucho, pero ya no es la misma”.

“El duelo no solo está relacionado con la muerte o la pérdida de un ser querido”, dijo a WSKG Kristen Campbell, Directora de Programas y Servicios de la Asociación de Alzheimer del Centro de Nueva York. “Puede ser la pérdida de independencia, la pérdida de una conexión, la pérdida de una relación”.

Reconocer y nombrar ese duelo, explicó Campbell, puede ser un desafío, pero a veces es el “primer paso y el más difícil” para enfrentarlo.

Walking with Grief de AFTD, publicado en 2020, brinda relatos, información y estrategias de primera mano para lidiar con el duelo que con frecuencia forma parte de la vida de las personas y familias afectadas por FTD. El folleto, que es descargable en formato PDF, explora y amplía el concepto de duelo anticipatorio.

Los recursos adicionales de AFTD para manejar y sobrellevar el duelo también incluyen el seminario web educativo AFTD 2020, “Vivir el duelo de FTD: Los caminos tortuosos de la pérdida, el amor y la resiliencia”, presentado por Mara O'Hara, LCSW.

haga clic aquí para leer o escuchar la historia de los Führers en el sitio web de WSKG.