Después de recibir un diagnóstico de FTD, las personas diagnosticadas y sus cuidadores pueden preguntarse cómo compartir esta noticia con amigos y familiares, incluso cuando recién comienzan a comprenderla. Decidir cuándo y cómo compartir el diagnóstico es una elección personal: aquellos que eligen contarles a otros lo que enfrentan pueden sentirse empoderados y encontrarse en mejores condiciones para obtener apoyo, pero las situaciones familiares y los sistemas de apoyo varían enormemente.

Antes de que la FTD se diagnostique correctamente, los síntomas de comportamiento inexplicables o los cambios en la personalidad pueden crear confusión, enojo y frustración entre la familia y los amigos. Los colegas profesionales pueden desconectarse. Las relaciones familiares pueden volverse tensas y los matrimonios pueden incluso terminar. Si bien un diagnóstico de FTD brinda claridad, no garantiza que los demás acepten que la enfermedad es la verdadera causa de los cambios de comportamiento y otros síntomas. Comprender un diagnóstico de FTD lleva tiempo y, si bien algunas relaciones pueden ponerse a prueba, otras se fortalecerán. Considere comunicarse con familiares, amigos y otras personas en su red en las que confíe que estarán dispuestas a aprender sobre el diagnóstico y brindar ayuda a lo largo del proceso de FTD.

Algunas personas reúnen a toda la familia en una reunión para informarles sobre la FTD y pedir ayuda. Otros escriben una carta describiendo la situación y otros prefieren hablar con unas pocas personas uno a uno. En algunos casos, se puede identificar a un vocero para compartir el diagnóstico, quitando presión a la persona diagnosticada y a su socio de atención primaria. Unirse a un grupo de apoyo de FTD puede ayudarlo a analizar su plan con otros cuidadores y personas diagnosticadas que han pasado por este proceso.

Al considerar qué compartir, comience ofreciendo información y dando un resumen básico de lo que sabe, reconociendo que aún puede tener sus propias preguntas sobre el diagnóstico. Use la información y los recursos de AFTD (ver a continuación) para apoyarlo y refiera a otros al sitio web y la línea de ayuda de AFTD si tienen preguntas adicionales. AFTD ofrece una gran cantidad de información en múltiples formatos que pueden ayudar a otros a comprender mejor el diagnóstico, incluidos seminarios web, folletos, artículos de investigación y relatos de primera mano escritos por personas que viven con FTD. Comparta que la red de apoyo de AFTD está disponible para amigos, familiares e hijos adultos que pueden no vivir en el mismo hogar.

Por último, recuerda que no todos entenderán por igual. Todos traerán su propia historia única con la persona diagnosticada y tendrán su propia reacción única. Sea paciente y esté listo para proporcionar más información cuando se presente la oportunidad.

Recursos adicionales para compartir:

• Hoja de datos de FTD
• Resúmenes de FTD
• Tarjetas de concientización
• Folleto de NIH sobre FTD
• Línea de ayuda de AFTD: info@theaftd.org o 866.507.7222