Como muchos de los que leen esto probablemente ya estén muy familiarizados, las familias afectadas por FTD enfrentan distintos desafíos en relación con la pandemia de COVID-19.

Nueva York ha tenido una prevalencia muy alta de infección por COVID. Estoy escribiendo hoy para compartir algunas sugerencias extraídas de nuestra experiencia aquí. Si bien su propia situación, y el alcance y la gravedad de los desafíos donde se encuentra, pueden variar, espero que algo o todo lo que comparto a continuación le sirva de ayuda para el futuro. Esta guía asume que usted y un ser querido con FTD viven juntos en casa; si su ser querido está en un centro, es posible que pueda usar algunos de los siguientes en diálogo con el personal del centro, o para su propio beneficio y el del resto de su familia, según corresponda.

Desafío: distanciamiento social

Muchas de las personas que vemos con FTD no pueden comprender la necesidad del distanciamiento social debido al deterioro cognitivo. Muchos tampoco son capaces de ajustarse a las restricciones sociales requeridas; los síntomas conductuales prominentes de FTD ponen a las personas diagnosticadas en un riesgo particular. Los síntomas de comportamiento que eran manejables antes de la pandemia pueden ser más problemáticos hoy, incluso si los síntomas mismos no han cambiado.

Por ejemplo, acercarse o tocar de manera inapropiada a extraños, un síntoma de comportamiento común de FTD, es más inaceptable ahora que nunca debido al riesgo de propagación del coronavirus. Las personas diagnosticadas pueden tener conductas y rutinas compulsivas repetitivas que ya no pueden realizar. Por ejemplo, algunos pueden comer la misma comida en el mismo restaurante todos los días y pueden tener problemas para entender por qué ya no pueden hacerlo. Las personas con FTD pueden tener problemas particulares para adaptar su comportamiento a las nuevas circunstancias, como la necesidad de distanciamiento social.

Sugerencias:

• Caminando. Según la mayoría de las pautas de distanciamiento social, se permite salir a caminar mientras se mantiene la distancia de los demás. Los cuidadores pueden intentar caminar con la persona diagnosticada y observar su comportamiento: si se puede seguir el distanciamiento social, caminar puede ser una actividad valiosa y una forma de ejercicio.
• Manteniendo la rutina. Es probable que muchos de los programas a los que usted y sus seres queridos asisten regularmente estén cerrados, lo que puede ser muy perjudicial. Los cuidadores pueden intentar recrear en casa algunas rutinas y actividades en un nuevo contexto. En general, la conservación de la rutina tanto como sea posible puede ser útil. Si la persona con FTD comió una hamburguesa todos los días en un restaurante determinado, puede ser útil preparar una comida similar en casa para el almuerzo. por favor mira esto orientación de la Dra. Beth Rush para más sugerencias de comportamiento.
• Pérdida de servicios en el hogar.. Muchos servicios en el hogar, incluidos los asistentes de salud en el hogar y los terapeutas físicos, del habla y ocupacionales, no podrán o no querrán hacer visitas a domicilio durante la pandemia. Como resultado, los miembros de la familia pueden tener que hacerse cargo de las tareas realizadas por los asistentes de salud en el hogar. Las visitas de telesalud, incluidas conversaciones por teléfono o video con terapeutas físicos, del habla y ocupacionales, pueden ser una fuente útil de orientación para realizar actividades terapéuticas en el hogar.
• Escogiendo tus batallas. Es posible que los cuidadores y los profesionales tengan que relajar las intervenciones conductuales que estaban en vigor antes del distanciamiento social. Por ejemplo, controlar el exceso de comida y el aumento de peso puede ser mucho más difícil de hacer cumplir ahora que la persona con FTD tiene acceso a la cocina en todo momento. Los cuidadores deben reconocer que comer en exceso será más difícil de controlar durante el distanciamiento social y es posible que deban darse permiso para permitir que su ser querido tenga más acceso a los alimentos durante este tiempo.
• Tratamiento farmacológico de los síntomas conductuales. Es posible que desee preguntarle a su médico si podría ser útil un uso más proactivo de medicamentos para tratar los síntomas conductuales de FTD durante la pandemia. Es posible que su médico necesite aumentar la dosis del medicamento para los síntomas conductuales; es posible que sea necesario introducir nuevos medicamentos. Las personas diagnosticadas y los cuidadores pueden tener que tolerar los efectos adversos que no experimentaron previamente, como la sedación, para controlar los síntomas de comportamiento inseguro durante el distanciamiento social. Es mucho más riesgoso desde el punto de vista médico durante la pandemia utilizar servicios de emergencia como las salas de emergencia debido al riesgo de adquirir COVID-19. Por lo tanto, tanto los cuidadores como los médicos probablemente necesitarán modificar sus prácticas, y su médico puede recomendarle un uso más proactivo de los medicamentos para ayudarlo en esto.

Desafío: obtener información de su médico sin una visita en persona.

Muchos médicos ya no tienen clínicas en persona para ajustar los medicamentos, pero la mayoría de esas clínicas deberían haber cambiado a telesalud a través de un formato de video o teléfono. Esto suele ser suficiente para informar las evaluaciones de medicamentos.

Sugerencias:

Estos son algunos consejos para una visita de telesalud productiva con su médico:

• Prepárese como lo haría para una visita regular en persona. Tenga a mano una lista de medicamentos y la información de la farmacia. Prepare una lista de preguntas que le gustaría hacer. Tenga listos los registros de comportamiento, incluido el tipo, la gravedad, la frecuencia y la duración de los comportamientos problemáticos y cuándo ocurren con más frecuencia. Si su médico lo desea, regístrelo y tenga disponible las medidas de presión arterial y peso antes de la visita.
• Medicamento: Verifique si tiene suficiente cantidad de píldoras en casa o si necesita recargas.
• Conectividad: Asegúrese de estar sentado en un lugar con una buena conexión a Internet. Asegúrate de que tu dispositivo esté cargado. Intente iniciar sesión antes de su visita para asegurarse de que su inicio de sesión funcione.
• Comunicación: Estar en un área bien iluminada y tranquila. Si alguien está disponible para ayudar a reubicar la computadora portátil o el videoteléfono que está usando, eso puede facilitar el proceso. Por ejemplo, es posible que sea necesario volver a colocar la cámara en el piso para evaluar el caminar o para ver a la persona con FTD de todo el cuerpo. Lo mejor es sentarse sin luz detrás de usted (ya que la luz de fondo dificultará que el profesional lo vea).

Desafío: cuidador desarrolla COVID-19

Puede ocurrir una emergencia de atención si el cuidador principal de FTD se enferma con COVID-19. Esto puede verse agravado por la falta de ayudantes y servicios de salud en el hogar necesarios para el distanciamiento social, así como también por la probable necesidad difícil de cumplir de limitar el contacto entre el cuidador infectado y cualquier persona vulnerable a su alrededor, incluida la persona con FTD.

Sugerencias:

• Planes anticipados. No hay sustituto para la planificación anticipada. Es importante hacer un plan sobre quién cuidará a la persona diagnosticada y cómo, si el cuidador no puede hacerlo. Las directivas anticipadas instruyen a la persona designada para que tome decisiones por el cuidador y la persona diagnosticada si se llega a un punto en el que uno o ambos no tienen la capacidad de tomar sus propias decisiones. Es útil transmitir detalles y detalles, incluidos médicos, medicamentos, farmacias, seguros, rutinas e intervenciones conductuales en el lugar, en caso de que no se puedan comunicar más adelante en persona. Si aún no ha preparado una directiva anticipada, notarización remota puede ser una opción útil en su estado.
• Limitación de la propagación de la infección. Si el cuidador está enfermo con COVID-19, la persona diagnosticada con FTD también puede estarlo. Incluso si no muestran o expresan síntomas, la persona podría tener una infección asintomática o sintomática temprana, o ser incapaz de brindar información precisa. Por lo tanto, tener un cuidador alternativo (como un niño adulto) que se traslade al hogar de la persona diagnosticada y del cuidador para brindar atención es a menudo preferible a trasladar a la persona diagnosticada al hogar del cuidador alternativo, si es posible, para evitar exponer a otro hogar a la propagación del virus. Cartas anteriores de Murray Grossman y Dra. Irene Litván proporcionar más información sobre las formas de limitar la propagación de COVID-19, incluyendo lavado de manos y otras conductas de higiene.

Reto: Persona con FTD desarrolla COVID

De manera similar, si una persona con FTD desarrolla COVID-19, los contactos domésticos también pueden infectarse. Los cuidadores deben prepararse lo mejor que puedan para la posibilidad de que ellos también se enfermen.

Sugerencias:

• Pruebas de anticuerpos. Si están disponibles en su comunidad, las pruebas de anticuerpos pueden confirmar un diagnóstico de COVID. Pero es posible que estas pruebas no estén fácilmente disponibles y es posible que las personas con FTD no toleren un hisopo nasal. En nuestra experiencia en Nueva York, la prevalencia de COVID es tan suficientemente alta que aquellos que presentan síntomas generalmente tienen el virus, ya sea que se hayan hecho la prueba de anticuerpos o no.
• Atención médica. Las personas con FTD y COVID-19 deben ser monitoreadas de cerca. En nuestra experiencia clínica, las personas que viven con FTD tienen menos probabilidades de quejarse de dolor y otros síntomas, incluidos los problemas para respirar, que las personas sin FTD.

La lista de posibles síntomas de COVID se ha ido ampliando, y los cuidadores se dirigen al sitio web de los CDC para obtener la lista más actualizada.

Bajo la guía de un médico, las mediciones periódicas de la saturación de oxígeno con un oxímetro de pulso doméstico pueden ser útiles para evaluar la saturación de oxígeno de manera objetiva. Los cuidadores deben consultar con el médico de cabecera de su ser querido acerca de los cambios en la condición de su ser querido y cuándo se puede justificar una evaluación en la sala de emergencias y una posible hospitalización.

Si se necesita hospitalización, es probable que haya limitaciones para que los seres queridos puedan acompañar a sus seres queridos. Esto puede ser particularmente desafiante para las personas con FTD. Si bien es posible que no se puedan eludir estas reglas, los cuidadores deben asegurarse de que todo el personal médico que interactúe con la persona diagnosticada sepa que tiene demencia y que todo este personal tenga la información de contacto del sustituto para la toma de decisiones.

• Directivas avanzadas. Siempre que sea posible, tenga conversaciones tempranas sobre los deseos de su ser querido frente a una enfermedad grave (incluso a través de COVID-19). Tener todas las directivas anticipadas completas y disponibles, incluidos los poderes de atención médica, los testamentos en vida y las órdenes médicas (o médicas) para el tratamiento de soporte vital. Informe a cualquier cuidador alternativo sobre estos documentos y sus ubicaciones. Si tiene preguntas sobre estos formularios, cómo abordar esta conversación o problemas especiales relacionados con COVID, haga clic aquí para obtener información y recursos adicionales.

Guía adicional

Si necesita orientación o apoyo adicional en estas áreas, o para cualquier otro aspecto del viaje fTD, AFTD's Línea de ayuda – también accesible llamando al 866-507-7222 – puede ayudar. También puede buscar apoyo de pares en AFTD grupo privado de facebook. Y los grupos de apoyo y otros recursos en su comunidad pueden estar ofreciendo opciones para la conectividad remota.

Les deseo a usted y a su familia lo mejor en su viaje durante este momento difícil. Sepa que estamos aquí para ayudarlo: trabajando para brindar ayuda para el viaje de hoy e impulsando la investigación para evitar que las familias en el futuro enfrenten desafíos como los que enfrentan las familias afectadas por FTD en la actualidad.

Gracias a los Dres. Elizabeth Lindenberger, Hiral Shah, Roy Alcalay y Lynda Nwabuobi por compartir consejos para este artículo.

Sinceramente,

Dr. Ted Huey
Consejo Asesor Médico AFTD