El ex compañero de atención de FTD, Scott Rose, habló sobre cómo el diagnóstico de FTD de su difunta esposa cambió sus vidas y cómo la pareja logró mantener su "amor y relación fuertes" en medio de su viaje de FTD en una entrevista reciente con Ser paciente.

Rose fue una invitada destacada en Ser paciente "Charla en vivo" en el que habló sobre el cuidado de su esposa, Maureen Patrick-Rose, a quien se le diagnosticó FTD. Patrick-Rose vivía con afasia progresiva primaria (APP), así como con cáncer apendicular, y murió en 2019, tres años después de recibir su diagnóstico de FTD. Rose habló sobre su libro. Bailamos: nuestra historia de amor en la demencia, una memoria que relata su relación con Patrick-Rose y su vida con FTD.

“Sentí que, en muchos sentidos, FTD silenció a Maureen… Quería que su voz saliera a la luz. Quería crear conciencia sobre la FTD para que podamos encontrar una cura y nadie más tenga que perder a un ser querido”, dijo Rose. Ser paciente. “También quería compartir a Maureen, la persona. Era una persona tranquila y tímida, pero también amable y graciosa. Tenía un corazón enorme”.

Rose recordó cómo FTD impactó a su esposa y cómo él la cuidó durante las primeras etapas de su diagnóstico. Los síntomas de Patrick-Rose progresaron a un ritmo rápido, lo que finalmente llevó a Rose a tomar la decisión de trasladarla a un centro de atención.

“Estuvo bien durante aproximadamente otro año y medio, hasta que empeoró tanto que tuvo que ser internada en un centro de atención. Odiaba hacer eso porque quieres vivir juntos. Pero cuatro profesionales diferentes me dijeron: 'Ella necesita estar en un centro de atención. Debería haber estado en un centro de atención. Eso fue absolutamente devastador para mí. Ese fue otro golpe en el estómago para mí”, dijo Rose.

A pesar del declive gradual de su esposa y el cambio en su dinámica, Rose compartió que aún encontraba maneras de “celebrar la magnificencia de lo ordinario”.

“[Durante] un tiempo en el que apenas podía hilvanar cuatro o cinco palabras en un día, me tomó del brazo y dijo: 'Somos nosotros'. Fue tan profundo para mí y dije: 'Lo somos, bebé. Tú y yo, para siempre'”, compartió Rose durante la entrevista. “Se quedó conmigo desde que dijo eso porque pudo mostrarme mucho con esas tres palabras, cuánto significaba para ella, cuánto éramos el uno para el otro”.

Rose compartirá su experiencia de ser un socio de atención de FTD y cómo ha ayudado a apoyar a otras personas afectadas por FTD durante la Conferencia de Educación 2022 de AFTD, que tendrá lugar el 8 de abril.

Mira la “Charla en vivo” completa de Being Patient con Scott Rose aquí.