Un artículo publicado por Revista Xtra ilustró las dificultades que experimentan los miembros de la comunidad LGBTQIA+ cuando intentan encontrar atención a largo plazo para FTD y otras demencias.  

La socia de atención Sharon Hunter compartió el difícil viaje que ella y su pareja, Stacy Garrioch, atravesaron mientras intentaban encontrar atención a largo plazo después de que Garrioch fuera diagnosticado con afasia progresiva primaria (PPA). El diagnóstico de Garrioch se produjo en medio de la pandemia de COVID-19, lo que complicó la búsqueda de apoyo de Hunter.  

“Estábamos atrapados en este vórtice realmente aislante de lo desconocido, de terror”, dijo Hunter. “Pude ver que ella estaba empeorando, mi salud también estaba empeorando, pero nadie podía venir a ayudarnos”. 

A medida que avanzaba la búsqueda de Hunter, tuvo que superar varios obstáculos creados por la falta de inclusión LGBTQIA+ dentro de las estructuras de apoyo. Un obstáculo que enfrentó fue tener que superar las suposiciones sobre su relación con Garrioch, y muchos proveedores asumieron que ella era la hermana, la tía e incluso la madre de Hunter.  

“Antes de que pudiéramos llegar a la fuente de información o la ayuda, tuvimos que pasar por todo ese aluvión de preguntas. Es casi como tener que derribar un muro antes de llegar allí, y nunca sabes cuáles van a ser las reacciones de la gente”, dijo Hunter.  

Otro problema que destaca el artículo es la discriminación que enfrentan muchas personas transgénero cuando intentan recibir atención para la demencia.  

Marjorie Silverman, profesora de trabajo social en la Universidad de Ottawa, dijo que el estigma que rodea a la demencia puede tener consecuencias profundamente negativas para las personas trans, como la interrupción de la atención de afirmación de género. Silverman señala casos en los que la identidad de género de alguien no se trató con seriedad debido a su diagnóstico de demencia.  

"A menudo, a las personas con demencia se las etiqueta simplemente como incapacitadas en todas las esferas de su vida, incluso cuando todavía son muy, muy capaces de tomar muchas decisiones", dijo Silverman. “Los dos sistemas de opresión trabajan juntos para invalidar tanto las habilidades cognitivas de la persona como la identidad de género de la persona”.  

Ashley Flanagan, investigadora del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de la Universidad Metropolitana de Toronto, dijo que ofrecer una gama más amplia de opciones de atención podría ayudar a resolver estos problemas, como los grupos de apoyo orientados a LGBTQIA+. Sin embargo, un cambio mayor en la cultura de la industria de la salud podría ir aún más lejos para hacer accesible la atención de la demencia.  

“La única forma de hacerlo es un esfuerzo realmente concertado para transformar esa estructura heteronormativa y cisnormativa dentro de la atención médica que tradicionalmente ha existido”, dijo Flanagan.  

Para más información sobre este tema, puede leer sobre las experiencias de un abogado con el aislamiento al que se enfrentan las personas de la comunidad LGBTQIA+ después de un diagnóstico de FTD.  

Si tiene dificultades para encontrar atención y apoyo para FTD, o simplemente quiere hablar con alguien que entienda por lo que está pasando, llame a la línea de ayuda de AFTD al 1-866-507-7222 o envíe un correo electrónico a info@theaftd.org.