en un entrevista reciente, dos defensores de la demencia en Australia explicaron que si bien recibir un diagnóstico temprano de demencia es vital, la demencia no debe usarse para definir a las personas.  

El dúo, Gwenda Darling, que tiene una variante conductual de FTD, y Kevyn Morris, diagnosticado con un deterioro cognitivo debido a conmociones cerebrales, quiere eliminar el estigma de FTD y aumentar la conciencia en sus comunidades compartiendo sus historias en toda Australia. Ambos dicen que un diagnóstico temprano es esencial para ayudar a establecer líneas de apoyo y procedimientos de tratamiento para las personas diagnosticadas.  

Darling, diagnosticada con bvFTD en 2012, es miembro del Comité Directivo de la Red de Demencia de Australia y dirige comunidades amigables con la demencia en dos ciudades diferentes, con planes de extenderse a una tercera.  

“La demencia no es contagiosa; mucha gente no sabe cómo relacionarse con las personas que viven con demencia y no entienden las diferentes demencias”, dijo Darling a la Australian Broadcasting Corporation (ABC). “Sigo funcionando, pero no de la misma manera, y necesitamos que las familias y las comunidades lo sepan y nos apoyen”. 

Darling aboga por una mayor conciencia de la comunidad, así como por la aceptación de que las personas diagnosticadas con una forma de FTD pueden romper ocasionalmente las normas sociales. Ella dice que es esencial que las personas continúen socializando con alguien después de un diagnóstico, diciendo: “Aceptas, sonríes y no ignoras a las personas”.  

Darling también sugirió formas para que las comunidades sean proactivas al aceptar a las personas con un diagnóstico de FTD.  

"Sería genial si las tiendas tuvieran horarios específicos como algunos tienen para las personas con autismo, a las que pudieran ir las personas que viven con demencia, tiendas con luces más bajas y sin ruido de fondo sobreestimulante con personal que comprenda y sea compasivo con los cambios de comportamiento". 

Mientras tanto, Morris le dijo a ABC que la mayoría de la gente cree en la idea errónea de que las personas con demencia son incapaces de hacer muchas cosas.  

“Obtienes un diagnóstico; no significa que tu vida haya terminado. No mejora las cosas, pero hay cosas que aún podemos hacer”, dijo Morris. 

Si desea ayudar a crear conciencia sobre las personas con FTD en su comunidad, AFTD ofrece una gama de oportunidades para que te involucres. Para leer más sobre las formas en que las personas que viven con FTD continúan encontrando un propósito y alegría después del diagnóstico, consulte el artículo de julio. todavía estamos aquí artículo, escrito por miembros de AFTD Consejo Asesor de Personas con FTD.