La defensora de la demencia y líder intelectual Aisha Adkins escribió recientemente sobre la carga desproporcionada que enfrentan las mujeres negras cuando cuidan a familiares con FTD y otras afecciones.  

En el artículo del 30 de agosto, publicado por el Sociedad Americana sobre el Envejecimiento, Adkins escribe que, inicialmente, su madre los cuidó tanto a ella como a su padre, quienes tienen sus propios problemas de salud. Cuando a la madre de Adkins le diagnosticaron FTD, Adkins dejó su trabajo para convertirse en cuidadora de tiempo completo.  

Adkins escribe que el desafío del cuidado de FTD rápidamente comenzó a afectar su propia salud. Se encontró estresada comiendo alimentos poco saludables y haciendo menos ejercicio.  

“Si bien perdí 80 libras en tres años, los problemas de salud derivados de mi nacimiento prematuro continuaron interrumpiendo mis responsabilidades de cuidado”, dice Adkins. “Sin poder pagar un seguro de salud sin ingresos, desde entonces he desarrollado condiciones de salud adicionales debido al estrés del cuidador, que durante años han agravado las condiciones existentes no controladas”. 

Adkins, al igual que otros que administran el FTD de un ser querido, enfrentó altos costos financieros. Un 2017 estudio financiado por AFTD encontró que los costos anuales promedio asociados con FTD totalizaron $119,654, con una disminución promedio en los ingresos del hogar de 50% solo 12 meses después del diagnóstico.   

Los costos del cuidado, especialmente los altos costos que Adkins y otros enfrentan al cuidar a sus seres queridos con FTD, a menudo se alinean con los perjuicios socioeconómicos que enfrenta la comunidad negra. 

“La ubicuidad de la atención en la comunidad negra me da que pensar”, dijo Adkins. “Mientras que algunos ven el cuidado como un acto de reverencia por los mayores, las responsabilidades del cuidado a menudo conducen a la incapacidad de crear riqueza generacional. Con los ahorros de los adultos mayores agotados por los costos de atención médica y muchos cuidadores más jóvenes incapaces de ahorrar debido a la pérdida de salarios, pagando de su bolsillo los gastos de atención y la atención médica para ellos mismos, el ciclo de cuidado podría muy bien contribuir a la pobreza generacional”. 

Como señala Adkins, ella es solo una de las decenas de millones de cuidadores en los Estados Unidos, muchos de los cuales carecen de una infraestructura de apoyo adecuada. “Los servicios basados en el hogar y la comunidad no son asequibles, accesibles ni equitativos, particularmente para las personas de color”, dice Adkins.  

La solución, sugiere Adkins, es “[aumentar] el acceso a servicios como cuidado en el hogar, descanso, centros diurnos para adultos, modificaciones en el hogar y transporte, y políticas obligatorias para licencias pagadas y cuidado de niños, permitiría que más mujeres de color continúen ganando ganarse la vida, al mismo tiempo que se aseguran de que sus seres queridos estén bien cuidados y seguros en sus hogares”. 

Adkins apareció en la Conferencia de Educación 2022 de AFTD como miembro de El panel de experiencia de socios de atención diversa de FTD. Adkins también fue orador en el Reunión de desarrollo de fármacos centrados en el paciente que AFTD alojó en 2021.  

Ofertas AFTD Becas Comstock para ayudar a aliviar las dificultades financieras que enfrentan los cuidadores y las personas diagnosticadas con FTD. Hay una serie de programas estatales y federales, así como ofertas del sector privado, que pueden ayudar a compensar los costos de atención médica también.