El viaje de FTD puede ser solitario y aislado. Ya sea que esté cuidando a una persona diagnosticada o que usted mismo viva con un diagnóstico de FTD, es probable que enfrente una serie de luchas que pueden dejarlo estresado física y emocionalmente. Hacer frente a los sentimientos de tristeza, ira, soledad o culpa puede ser abrumador. AFTD está aquí para recordarle que no está solo.

Para personas diagnosticadas

Es posible que las personas que viven con un diagnóstico de FTD no se den cuenta de que están deprimidas. Muchos sienten que han perdido su sentido de propósito. Participar en una causa o misión en la que crea puede ayudar, por ejemplo, abogando públicamente por los tratamientos de FTD y hablando en nombre de las personas diagnosticadas y/o cuidadores de FTD. Incluso adoptar un nuevo pasatiempo (pintura, jardinería, crucigramas, lectura, andar en bicicleta) puede desafiar al cerebro de nuevas maneras.

Hablar con otras personas que entienden puede ser increíblemente importante. AFTD tiene grupos de apoyo para personas con un diagnóstico, para que encuentres apoyo de personas en la misma situación que tú. También hay grupos en línea que ofrecen conexión con otras personas diagnosticadas con demencia.

Para socios de cuidado

Es común sentir estrés físico y emocional al cuidar a otra persona. Como cuidador, es posible que esté tan absorto en las necesidades de su ser querido que descuide las suyas propias. Además, muchos cuidadores pueden sentirse culpables por sentirse agobiados por las necesidades de su ser querido y las demandas del cuidado. Los estudios han demostrado que debido a los distintos desafíos de esta enfermedad, los cuidadores de FTD necesitan apoyo formal e informal continuo a lo largo de su viaje para que las demandas del cuidado no se vuelvan demasiado abrumadoras.

Involucrarse con otros, unirse a un grupo de apoyo o aprovechar las oportunidades de relevo son todas formas en que los cuidadores pueden empoderarse para ser resilientes.

Formas de manejar el estrés

Tanto para los cuidadores como para las personas diagnosticadas, hay pasos que puede seguir para ayudar a controlar el estrés, como:

• unirse a un grupo de apoyo FTD
• Unirse, o mantener su conexión existente con, una fe local y/o comunidad espiritual, si corresponde
• Diario
• haciendo ejercicio
• Pasar tiempo con amigos o familiares.
• Pidiendo ayuda. (Haga una lista de las formas en que las personas pueden apoyarlo, por ejemplo, recogiendo alimentos o dando un paseo con su ser querido para que pueda tomar un descanso. Cuanto más específica sea su lista, más probable es que otros le ofrezcan apoyo). .)
• Involucrarse como un voluntario AFTD

Agotamiento del cuidador

El agotamiento del cuidador es un estado de agotamiento físico, emocional y mental. Cuando los cuidadores experimentan agotamiento, puede ocurrir un cambio de sentimientos donde las emociones que antes eran positivas y afectuosas se vuelven negativas y despreocupadas. Los cuidadores que están agotados pueden experimentar estrés, fatiga y depresión.

Pasos para manejar el agotamiento del cuidador:

• Aproveche los servicios de descanso
• Gestionar las expectativas
• Prioriza el cuidado de ti mismo
• Habla con un terapeuta

Cuidado en una pandemia El cuidado de FTD puede ser particularmente desafiante durante la pandemia de COVID-19. El Dr. Darby J Morhardt de la Universidad Northwestern ofrece estrategias creativas para hacer frente al estrés adicional de la pandemia en una carta de expertos. Haga clic aquí para leer Los consejos del Dr. Morhardt para enfrentar los desafíos de una pandemia.

 

Podría ser depresión

Muchas personas se sienten tristes, vacías o sin esperanza de vez en cuando. Pero si estos síntomas ocurren con frecuencia durante un período de dos semanas, es posible que esté experimentando depresión. La depresión puede presentarse con:

• Tristeza
• dormir mal
• Letargo
• Cambios en el apetito o el peso
• Culpa inapropiada o excesiva
• Problemas para pensar o concentrarse
• Pensamientos recurrentes de muerte o suicidio.

Si siente que puede estar experimentando depresión, es importante que se comunique con su médico. La depresión es grave, pero es tratable. Si es necesario, también puede llamar a la Línea Directa Nacional de Suicidio al 1-800-273-8255.

Recursos
Kor, PPK, Chien, WT, Liu, JYW et al. “Intervención basada en Mindfulness para la reducción del estrés de los cuidadores familiares de personas con demencia: una revisión sistemática y un metanálisis.” Atención plena. 2018; 9, 7–22.

Madruga M, Prieto J, Rohlfs P, Gusi N. “Costo-efectividad y efectos de una intervención de ejercicio en el hogar para cuidadoras de familiares con demencia: Protocolo de estudio para un ensayo controlado aleatorizado.” Cuidado de la salud. 2020; 8(1), 54.

Roberts, E. y Struckmeyer, KM “El impacto de la programación de relevo en la resiliencia del cuidador en el cuidado de la demencia: un examen cualitativo de las perspectivas del cuidador familiar.” CONSULTA: The Journal of Health Care Organization, Provision, and Financing. 2018.

Foto por gabrielle henderson sobre Unsplash