Matt Sharp, gerente de defensa de AFTD, y Deb Scharper, embajadora de AFTD, participaron en una panel de discusión sobre atención centrada en la persona para personas con FTD, organizado por la empresa biofarmacéutica Alector.

La discusión, que tuvo lugar durante la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2021, informó a los espectadores sobre las experiencias personales de los cuidadores de FTD, el papel de las pruebas genéticas en el cuidado de FTD y cómo AFTD está trabajando para apoyar a las personas diagnosticadas y sus familias. A Sharp y Scharper se unieron el asesor genético Jamie Fong, MS, LCGC, y Nadine Tatton, PhD, Directora de Asuntos Médicos de Alector, quien anteriormente se desempeñó como Directora Científica de AFTD.

Sharp habló sobre los recursos que proporciona AFTD, como el Línea de ayuda, para personas que buscan información y apoyo sobre FTD. Además, habló sobre el número cada vez mayor de personas diagnosticadas con FTD que se defienden a sí mismas con respecto a su atención.

“Durante los últimos cuatro a seis años, [hemos tenido] un número cada vez mayor de contactos de personas que han sido diagnosticadas. Creo que refleja el hecho de que hay un movimiento creciente de personas con demencia de todo tipo que realmente se defienden a sí mismas”, dijo Sharp. “Con demasiada frecuencia pensamos que un diagnóstico de demencia es un boleto de salida de la vida cuando a las personas les quedan años de vida, a menudo con muchas capacidades y competencias”.

Scharper compartió su experiencia personal de cuidar y defender a su ex esposo, Tommy, a quien se le diagnosticó FTD en 2015. Habló sobre la dificultad de su familia para encontrar una vivienda permanente que pudiera acomodar adecuadamente a Tommy.

“Tenemos que encontrar hogares de ancianos y unidades de cuidado de la memoria que acepten pacientes jóvenes. En mi estado [de origen] de Iowa, muchos hogares de ancianos no aceptan a personas menores de 65 años debido a las regulaciones y las diferentes actividades que deben proporcionar al residente”, dijo Scharper.

Fong habló sobre la importancia de las pruebas genéticas para las personas afectadas por FTD y dijo que “para una de cada cinco familias que enfrentan la forma genética de FTD, las pruebas genéticas podrían identificar la causa y podrían abrir oportunidades de ensayos terapéuticos para la persona con el diagnóstico. ”

Fong continuó: “El panorama de las pruebas genéticas de FTD está cambiando, y está cambiando rápidamente. Ya no solo está fácilmente disponible en el dominio de la investigación. En el entorno clínico, es posible que Medicare aún no garantice la cobertura del costo de las pruebas de demencia. Cada vez hay más oportunidades para que las personas con FTD obtengan pruebas sin tener que depender de Medicare o un seguro comercial”.

El nuevo Sección “Genética FTD” del sitio web de AFTD proporciona más información sobre asesoramiento y pruebas genéticas, así como información adicional sobre opciones de pruebas sin costo.

Mira el panel de discusión completo aquí.