2002: Se funda AFTD
Cuando al esposo de Helen-Ann Comstock, Craig, le diagnosticaron la enfermedad de Pick, lo que ahora llamamos FTD, había escasos recursos disponibles para las familias afectadas. Como no quería que otras familias hicieran el viaje solas, la Sra. Comstock tomó medidas. Ella fundó AFTD, la primera organización nacional de FTD, en 2002. El Dr. Jordan Grafman de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) habló sobre cómo alentó a la Sra. Comstock: “Le transmití a Helen-Ann que con NIH, la rueda chirriante obtiene la grasa. ”

2004: Se establece el Consejo Asesor Médico (MAC) de AFTD
El Dr. Grafman se convirtió en miembro del MAC de AFTD, que brindó experiencia y legitimidad científica a la organización incipiente. Cada miembro de MAC tiene experiencia en la investigación de FTD o trabajando con personas afectadas por la enfermedad.

2005: inicio de la línea de ayuda, grupos de apoyo y becas de investigación AFTD
Inicialmente atendido por voluntarios, el Línea de ayuda en la actualidad cuenta con tres trabajadores sociales autorizados, que brindan información y escuchan con simpatía a miles de personas cada año. Ahora hay casi 100 enfocados en FTD grupos de apoyo que se reúnen virtualmente o en persona. Nuestra primera beca de investigación en 2005 totalizó $35,000. Solo el año pasado, AFTD otorgó más de $3 millones en subvenciones para apoyar la investigación innovadora de FTD.

2009: Se lanza el programa Comstock Grant
Uno de los programas más populares de AFTD, AFTD's Beca Comstock La iniciativa distribuyó más de 440 subvenciones el año pasado para ayudar a las personas con FTD y sus cuidadores.

2010: Primera Conferencia de Educación AFTD
La Conferencia de Educación es un elemento básico del trabajo de AFTD, convocando a cientos de personas diagnosticadas, cuidadores, cuidadores, investigadores y profesionales de la salud cada año para conectarse, aprender y participar. Por favor considere unirse a la Conferencia de Educación 2023, ya sea en persona en St. Louis o por transmisión en vivo, el 5 de mayo; la inscripción se abre a mediados de enero.

2012: reunión de la FTSG, Socios en el cuidado de FTD, y "AFTD-Team" lanzado
La investigación de FTD recibió un impulso en 2012, cuando la reunión inaugural de la Grupo de estudio de tratamiento de FTD (FTSG) convocó a destacados investigadores. Profesionales de la salud se beneficiaron del primer número de AFTD Socios en el cuidado de FTD. Reflejando el impulso creciente en nuestro voluntariado de eventos de base, establecimos el Equipo AFTD.

2013: Lanzamiento de la Semana de Concientización FTD y ALLFTD
Un impulso para la concientización sobre la FTD comenzó en 2013 con la primera Semana Mundial de Concientización sobre la FTD reconocida, el primer voluntario Comida para el pensamiento campaña y el lanzamiento del primer estudio nacional FTD – TODOSFTD.

2017: Lanzamiento del Registro de Trastornos FTD
Esta base de datos en línea está diseñada para potenciar la participación en la investigación de FTD. Regístrese en ftdregistry.org.

2019: Conciencia en los medios, lanzamiento del Programa de Embajadores de AFTD
La concientización sobre FTD aumentó a nivel nacional cuando CBS 60 minutos transmitió una historia en FTD. AFTD dio la bienvenida a nuestros primeros 12 embajadores voluntarios.

2020: Formas del Consejo Asesor de Personas con FTD
El Ayuntamiento comparte las voces de las personas que viven con un diagnóstico de FTD para ayudar a los cuidadores, profesionales de la salud y otras personas con FTD a comprender la enfermedad desde una nueva perspectiva.

2021: Voz del Paciente reporte
AFTD se basó en las experiencias de más de 1,750 personas que viven con FTD para producir nuestro Voz del Paciente reporte, que informa a la FDA de EE. UU. sobre las necesidades y prioridades específicas de nuestra comunidad.

2022: Cumbre inaugural de Holloway
Organizado por Kristin Holloway, miembro de la Junta de AFTD, el Cumbre de Holloway 2022 convocó a líderes en la ciencia de FTD para discutir herramientas de evaluación digital para FTD.

La Sra. Comstock reflexionó sobre Los primeros años de AFTD, “Creo que hemos sido muy afortunados, pero también hemos tenido una Junta muy trabajadora y un personal maravilloso”, dijo. “Estoy orgulloso de lo que hemos logrado y espero construir sobre eso. Eventualmente veo un mundo donde se previene la FTD, y ya no existe”.