El embajador de AFTD, Jerry Horn, participó recientemente en un evento de Facebook Live organizado por el EA Roberts Alzheimer's Center para hablar sobre FTD y compartir sus experiencias de primera mano como socio en el cuidado de su esposa. 

Para la transmisión en vivo de EA Roberts "What You Need to Know Wednesday", Horn habló con los espectadores sobre FTD y las diversas formas que puede tomar. También compartió cómo FTD es una forma de demencia relativamente desconocida que puede afectar a personas menores de 60 años.  

“He visto muchas situaciones en los últimos años en los que he estado afiliado a AFTD donde afecta a familias que todavía tienen niños pequeños en su hogar”, dijo Horn. “Tiene un gran impacto en las finanzas, mucho más que el Alzheimer simplemente por el factor tiempo; ocurre en los mejores años de ingresos para muchas familias”. 

Horn subrayó lo difícil que es diagnosticar la FTD debido a su amplia gama de síntomas, así como a la falta de biomarcadores.  

Luego, Horn compartió su propia experiencia como cuidador de su esposa, Debbie, a quien se le diagnosticó afasia primaria progresiva variante semántica (svPPA).  

“En la situación de mi esposa, cuando fue diagnosticada por primera vez, había estado experimentando algunas dificultades para encontrar palabras, que probablemente comenzaron unos cinco años antes de su diagnóstico. Simplemente no fue lo suficientemente consistente para que nosotros realmente lo identificáramos y lo llamáramos de alguna manera”, dijo Horn.  

Un día de 2014, Debbie tuvo dificultades para moverse; su cabeza parecía bloqueada hacia delante y no podía mover los ojos para mirar a su alrededor. Horn llamó a una ambulancia y, después de que evaluaron a Debbie en el hospital, recomendaron a la pareja a un neurólogo familiarizado con la FTD. Más tarde, Debbie recibió su diagnóstico de svPPA.  

Horn notó cómo la comunicación se volvió difícil para Debbie y cómo pasaba largos períodos sin hablar. También tuvo dificultades con el movimiento a medida que avanzaba su svPPA.  

Ser un compañero de atención de FTD fue agotador y estresante a veces, dijo Horn. A través de AFTD, Horn solicitó y recibió una subvención Comstock para ayudar a aliviar su estrés.  

El autocuidado, dijo Horn, es esencial para el papel de un compañero de cuidado.  

“Le digo esto a los miembros de mi grupo de apoyo todo el tiempo: primero tienes que cuidarte a ti mismo. Si no te cuidas, ¿quién va a cuidar a tu ser querido cuando tú no puedes?”. dijo Cuerno.  

AFTD ofrece Comstock Respite Grants para ayudar a aliviar parte del estrés y el agotamiento que es muy común entre los cuidadores. Si es un socio de cuidado y está interesado en lo que una subvención puede hacer por usted, visite la Página de subvenciones de Comstock para aprender más y aplicar.