El personal y los miembros de la junta de AFTD, junto con representantes del Registro de trastornos de FTD, asistieron a la Cumbre de demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, que se llevó a cabo el 14 y 15 de marzo en Bethesda, Maryland. La reunión estableció la agenda para la investigación financiada por el gobierno en las demencias relacionadas con la enfermedad de Alzheimer (ADRD), incluida la FTD, para los próximos tres años.

El Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) acogió y organizó la Cumbre.

Las partes interesadas clave de AFTD aprovecharon la oportunidad para arrojar luz sobre las realidades que a menudo enfrentan quienes viven con la afección, así como disparidades en la base de conocimientos en comparación con otras formas de demencia, como la enfermedad de Alzheimer.

Gail Andersen, presidenta de la junta directiva de AFTD, habló durante la primera sesión sobre las dificultades que enfrentó mientras buscaba un diagnóstico preciso y atención médica para su difunto esposo, que tenía una variante de comportamiento de FTD.

“Mi esposo tardó siete años en ser diagnosticado, mientras criábamos niños pequeños”, dijo Andersen a los investigadores reunidos. “Nuestros hijos no llegaron a conocer al padre que pudo haber sido. Lo más importante, sin un diagnóstico, no fue tratado con el respeto que merecía como alguien con una enfermedad terminal. Por lo tanto, no puedo enfatizar lo suficiente lo importante que es su trabajo y continuar su trabajo para un buen diagnóstico clínico”.

La directora sénior de programas de AFTD, Sharon S. Denny, y el gerente de programas, Matthew Sharp, instaron a los científicos de NINDS y a los miembros del Consejo de la Ley Nacional del Proyecto de Alzheimer (NAPA) a incluir a las personas con demencias de aparición temprana en su agenda de investigación.

Denny abordó específicamente los límites de edad mínima en ciertos estudios, destacando la necesidad de "ampliar la conversación sobre la demencia" para mitigar las disparidades.

“Debe haber formas de abordar en particular cómo incluir a personas menores de 65 años en los mecanismos que estamos desarrollando”, dijo Denny, refiriéndose a los programas que eventualmente formarán el Plan Nacional de investigación de ADRD.

Sharp estuvo de acuerdo. “Ahora sabemos que la demencia no es una parte inevitable del envejecimiento, pero la demencia todavía se considera más o menos una enfermedad de los ancianos”, dijo. “Necesitamos replantear la demencia de una manera que sea científicamente precisa y fiel a la investigación, y que involucre a la porción más joven de la población”, a menudo diagnosticada con condiciones como FTD.

Las sesiones adicionales durante la Cumbre de dos días se centraron en la demencia con cuerpos de Lewy, las contribuciones vasculares a la demencia, las disparidades de salud en la investigación de ADRD y la nomenclatura de la demencia. La recomendación de la última sesión es convocar una serie de grupos de trabajo, incluidos médicos, investigadores y personas diagnosticadas y sus familias, para desarrollar un vocabulario común, uno que no sacrifique la inclusión por precisión científica, para ayudar a impulsar una comunicación efectiva entre todos los que se ven afectados por ADRD.

Las recomendaciones finales de la Cumbre serán revisadas por el Consejo Nacional Asesor de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NANDS) en septiembre. Los aprobados serán enviados al Consejo de NAPA para su incorporación.

Ambas cosas día uno y Día dos de la cumbre se puede ver en su totalidad en el sitio web de los NIH.