28 de febrero marca Día de las Enfermedades Raras, una campaña anual destinada a aumentar la conciencia sobre las enfermedades raras y su impacto en las personas y las familias.

Si bien la FTD se clasifica como una enfermedad rara, muchos saben que no es lo suficientemente rara. La FTD es la forma más común de demencia en personas menores de 60 años. Según estimaciones formales, la FTD afecta a más de 60 000 personas solo en los EE. UU., pero es probable que se subestime su impacto debido a los diagnósticos erróneos frecuentes y las limitaciones en el acceso a la atención médica. Es fundamental aumentar la conciencia pública sobre el impacto de la FTD para que las familias obtengan la ayuda y el apoyo que necesitan, fomentar la participación en la investigación y los esfuerzos de defensa, y garantizar que los profesionales de la salud y los encargados de formular políticas comprendan el impacto devastador de esta enfermedad.

Con cada día que pasa, se cuentan más historias de FTD. Desde la primera vez Maratón mundial FTD celebrada en octubre de 2020, a diciembre de 2020 Artículo del Washington Post destacando las experiencias de las personas que viven con FTD, la educación y la concientización van en aumento.

haciendo un regalo a AFTD en el Día de las Enfermedades Raras, que coincide con el último día de nuestro mes de duración Con amor campaña, puede acercar un futuro libre de FTD. Para obtener más información sobre nuestros 10^el anual Con amor campaña y cómo apoyar la misión de AFTD haga clic aquí.

También le animamos a seguir el #NoSuficientementeRaro hashtag en las redes sociales y etiquete sus propias publicaciones de concientización sobre FTD en honor al Día de las Enfermedades Raras.

Finalmente, mientras busca crear conciencia y compartir su historia, asegúrese de hacer tiempo para participar en la reunión de Desarrollo de Medicamentos Centrado en el Paciente y Dirigida Externamente del AFTD del 5 de marzo con la FDA. Puede obtener más información sobre nuestra reunión virtual, compartir comentarios previos a la reunión y confirmar su asistencia. a través de nuestra página de reunión de EL-PFDD.