La decisión de trasladar a un ser querido a un centro de atención a largo plazo (LTC) puede ser difícil. La seguridad y la estabilidad, para la persona con FTD y para los miembros de la familia, a menudo son factores que se tienen en cuenta. La pandemia de COVID-19 ha complicado estas consideraciones, ya que las instalaciones de LTC se han convertido en lugares frecuentes de infecciones y muertes relacionadas con COVID-19.

COVID-19 ha afectado severamente a las instalaciones por varias razones:

• Debido a su proximidad entre sí, los residentes de las instalaciones de LTC corren un mayor riesgo de contraer COVID-19.
• Debido a la edad generalmente avanzada de los residentes de las instalaciones de LTC y la mayor probabilidad de que tengan condiciones comórbidas, tienen un mayor riesgo de sucumbir al COVID-19.
• Muchas instalaciones tienen escasez crónica de personal; por la pandemia esa escasez se ha sentido aún más.
• El personal de LTC a menudo trabaja en múltiples instalaciones, lo que también puede aumentar la propagación de infecciones.

El impacto de las restricciones

 
Las restricciones impuestas para evitar la propagación de COVID-19 pueden agregar ansiedad, ya que se ha prohibido en gran medida que familiares, amigos y cuidadores visiten las instalaciones durante la pandemia. Si un residente contrae COVID-19, no tendrá acceso a la comodidad de sus seres queridos, lo que generará un estrés adicional.

También se han restringido las actividades dentro de las instalaciones, incluidas las reuniones sociales entre los residentes y otras actividades físicas. Si bien es una medida de seguridad necesaria, tales restricciones pueden tener una serie de consecuencias negativas adicionales. Los cambios en la rutina son difíciles para los residentes de LTC, particularmente para aquellos que viven con demencia. Para las personas con FTD, la falta de socialización puede empeorar los síntomas cognitivos y contribuir a los síntomas neuropsiquiátricos como la agitación o la depresión. La falta de ejercicio y estimulación cognitiva puede provocar trastornos del sueño, ansiedad y depresión.

Los cambios en el sueño son especialmente preocupantes, ya que pueden provocar delirio y agitación. El aislamiento social es difícil de sobrellevar para todos, pero puede ser especialmente difícil para las personas con FTD, ya que es posible que no entiendan completamente lo que está sucediendo y se sientan abandonados, lo que genera tristeza, soledad, ira e incluso pensamientos suicidas.

Sacar lo mejor de los tiempos difíciles

 
Durante este tiempo sin precedentes, es particularmente importante considerar lo que se puede hacer cuando un ser querido con FTD está bajo cuidado a largo plazo:

1. Comparta su perspectiva e infórmese sobre las reglas de la instalación. Es importante hablar con los gerentes para asegurarse de que comprendan la importancia de su papel como cuidador de alguien con FTD. Pregunte por detalles sobre la política de visitas. En algunos casos, a los cuidadores se les han otorgado privilegios para visitar y brindar ayuda esencial con el cuidado o la alimentación. Si las visitas son posibles, averigüe qué puede y qué no puede hacer, junto con qué equipo de protección se le proporcionará o qué es posible que deba traer.

2. Educar al personal sobre FTD. Asegúrese de que el personal esté al tanto de los desafíos que pueden surgir al cuidar a alguien con FTD durante la pandemia de COVID-19:

• Las personas con una variante conductual de FTD pueden exhibir comportamientos desinhibidos y tratar de acercarse físicamente a otras personas, desafiando el distanciamiento social.
• La apatía y la pérdida de juicio pueden impedir el cumplimiento estricto de las normas de seguridad, como usar máscaras y lavarse las manos.
• Las personas con parálisis supranuclear progresiva y síndrome corticobasal tienen deficiencias motoras y cambios cognitivos, lo que significa que a menudo necesitan ayuda con las actividades básicas de la vida diaria, como arreglarse, ir al baño e incluso alimentarse; para ellos, el distanciamiento social es imposible. Impartir información sobre estos desafíos es especialmente importante si usted mismo se ha ocupado mucho de las actividades básicas de la vida diaria, como el aseo, la alimentación, etc.
• Aquellos con la variante semántica de PPA tienen dificultades para comprender, por lo que puede ser un desafío comunicarles los riesgos del contacto físico, la necesidad de lavarse las manos o usar máscaras y la razón por la que sus familias no pueden visitarlos.

3. Fomentar la comunicación. Si es posible, proporcione un medio para que su ser querido se comunique con usted, como un teléfono o iPad que pueda tener en su habitación o encerrado en algún lugar (para que lo usen solo ellos y con o sin la asistencia del personal, según su capacidad) .

4. Asegúrese de que el personal tenga acceso a las herramientas que utiliza para comunicarse. Si su ser querido usa dispositivos de asistencia, se debe informar al personal. (Tenga en cuenta que puede haber personal nuevo).

5. Mantén el nivel de rutina que puedas. La rutina puede ser reconfortante para las personas con discapacidad cognitiva, así como útil para el personal, por lo que si llama o realiza visitas virtuales, intente realizarlas con regularidad a una hora determinada.

6. Compruebe si las visitas a la ventana son posibles. Si están permitidos, asegúrese de que no causen agitación a su ser querido. Si no entienden por qué no entras en la casa, es mejor que no vayas.

7. Considere los cambios cuidadosamente. Si su situación laboral u otros factores lo han llevado a considerar traer a su ser querido a casa durante la pandemia, entonces es absolutamente imperativo que se informe sobre las políticas del centro con respecto a la devolución. En algunos casos, el lugar de su ser querido puede estar reservado por un tiempo limitado. En otros casos, su cama sería regalada casi de inmediato.

Considere si tiene los recursos y el conocimiento para atender los síntomas de su ser querido en su hogar. Finalmente, considere que si algo cambia, por ejemplo, necesita volver al trabajo, es probable que no sea seguro que la persona diagnosticada se quede sola en casa.

8. Controle su propia salud física y mental. Este es un momento estresante para todos. No eres inmune al virus y por eso debes cuidarte. La separación de un ser querido y la ansiedad por su salud pueden pasar factura. Es importante que obtenga los apoyos que necesita. Comuníquese: comuníquese con la línea de ayuda de AFTD por correo electrónico (info@theaftd.org) o por teléfono al 866-507-7222. Muchos grupos de apoyo de AFTD se han estado reuniendo a través de opciones virtuales. Cuida tu salud conectándote con las personas manteniendo la distancia física segura. Haga tanto ejercicio como pueda y duerma bien por la noche. Tenga en cuenta y atienda el dolor que la situación actual, y su viaje de FTD en su conjunto, pueden estar dando lugar a formas diferentes y más desafiantes hoy.

Estos tiempos nos exigen aprender nuevas formas de conectarnos y mantener el bienestar, para nosotros y para nuestros seres queridos. Si bien este es un momento desafiante, ya sabe cómo enfrentar el desafío del viaje FTD. Eres resistente y estás mejor preparado que muchos para enfrentar lo que sea que te depare el tiempo que se avecina. Tienes esto.

Sinceramente,

Dra. Carmela Tartaglia, FRCPC