Si usted o un ser querido viven con cualquier forma de FTD o ALS con FTD, la pandemia de COVID-19 ahora requiere una cuidadosa atención a dos situaciones desafiantes: el viaje de FTD o ALS/FTD y una pandemia en evolución que ha provocado interrupciones en casi todos los aspectos de la vida. En mi trabajo con personas con ALS/FTD, sus familiares y sus cuidadores pagados, obtuve cierta perspectiva durante el último mes que espero sea útil para usted y su familia.

Interrupciones de la rutina e impacto para las personas con FTD y ALS/FTD

Las personas con FTD o ALS/FTD se verán afectadas de manera diferente por la pandemia de COVID-19. Para las personas con cambios de comportamiento y de pensamiento, uno de los desafíos más difíciles de enfrentar puede ser la falta de conocimiento sobre la pandemia de COVID-19 y por qué los cuidadores y otras personas a su alrededor están cambiando su comportamiento. Es posible que la persona que vive con FTD no tenga perspicacia, paciencia o comprensión para "conectar los puntos" entre lo que escucha en las noticias de pasada y los cambios que ocurren a su alrededor.

Para aquellos de nosotros que tenemos un ser querido que tiene FTD, puede ser difícil explicar por qué la gente no está de visita, por qué la persona no puede salir sin mascarilla o debe desinfectarse una vez que entra, y por qué las actividades y salidas no se llevan a cabo como habitual. Los cuidadores que usan máscaras y se desinfectan alrededor de la persona con FTD pueden parecerles extraños.

Además, las precauciones recientemente recomendadas pueden retrasar los horarios y las rutinas a las que está acostumbrado el individuo. Con esa interrupción de la rutina, puede surgir agitación y/o conflicto. Pueden cuestionar o impacientarse con los pasos que está tomando un cuidador para seguir las precauciones necesarias. Puede haber preguntas extensas sobre lo que está haciendo el cuidador y es posible que la persona con FTD nunca “vea” o se dé cuenta de lo que están haciendo los cuidadores para protegerlos debido a la autoconciencia y comprensión restringidas del entorno actual.

Lo mejor que se puede hacer en estas situaciones es establecer una rutina (incluso si se trata de una nueva rutina que debe seguirse constantemente a través de las pautas de pandemia, como una orden de "refugio en el lugar").

Esto permitirá que la persona con FTD anticipe mejor qué esperar. Tranquilícelos. Responda a la emoción que están expresando, en lugar de discutir sobre el proceso o la logística de cómo van las cosas. Por ejemplo, si la persona con DFT está molesta porque el desayuno se retrasa y necesita lavarse las manos, desinfectar los artículos relacionados con el desayuno o que el cuidador debe usar una máscara, el cuidador puede decir: "Sé que está acostumbrado al café caliente". a las 8 am no veo la hora de que nos sentemos y tomemos un café juntos a las 8:30 am” En este ejemplo, reconoce la frustración y la impaciencia de la persona con FTD, pero también establece una expectativa que muestra el “ la demanda” aún se cumplirá.

COVID-19: Precauciones especiales para personas con ALS/FTD

Para aquellos de nosotros con ALS/FTD, las precauciones de distanciamiento social y protección personal se vuelven muy importantes. Dado el tono y la praxis de los músculos faciales, y/o las posibles restricciones en el movimiento de la mano o el brazo, puede ser difícil para la persona con ALS/FTD ponerse o quitarse una mascarilla. En este caso, el trabajo del cuidador que asiste a la persona con DFT/ELA se vuelve más esencial.

Los cuidadores deben tomar precauciones adicionales al higienizar, desinfectar y lavar las manos y todo el equipo que usa la persona con ALS/FTD.

Esto incluye seguridad adicional y manejo con alimentación por sonda, dispositivos de succión, ventilación, pantallas táctiles para la voz y equipo médico duradero como sillas de ruedas, andadores y sillas de ducha. Los cuidadores deben usar equipo de protección personal. Las máscaras quirúrgicas N-95 realmente son las mejores para defender cualquier infección basada en gotas.

Además, los cuidadores pagados deben asegurarse de que si tienen contacto con personas que no sean la persona con ALS/FTD, no transmitan la infección sin saberlo. Una forma en que los cuidadores pagados pueden hacer esto es llegar al trabajo con la persona con ALS/FTD y luego cambiarse a una bata limpia o vestirse para el día de trabajo una vez en el hogar de la persona con FTD-ALS. Si hay algún cambio en el estado respiratorio, las secreciones o la deglución de la persona con FTD/ALS, comuníquese con el proveedor de atención primaria y/o el neurólogo para recibir instrucciones adicionales.

FTD, ALS/FTD y aislamiento

El aislamiento es un factor desafiante para el cuidado de FTD o ALS/FTD.

Para las personas con ALS/FTD, el aislamiento está implícito en el cumplimiento de las precauciones para la prevención del control de infecciones. Dado que las visitas físicas de los que están "afuera" son demasiado riesgosas para la persona con ELA/FTD, y que probablemente sean inviables para muchos de nosotros en la actualidad, es importante explorar opciones para el contacto regular utilizando medios alternativos. Para algunas personas, una visita por video con familiares, amigos y otras personas de la comunidad es realmente útil. Esto se puede hacer con un software de mensajería de video como Zoom, FaceTime, Google Duo o Skype.

Si esta tecnología es "demasiado", las llamadas telefónicas programadas regularmente (por ejemplo, todas las noches a las 6 p. m. para hablar durante la cena) pueden ayudar a eliminar parte del aislamiento. Muchas iglesias, sinagogas, mezquitas y organizaciones comunitarias locales han estado ofreciendo transmisión de video o sermones pregrabados, conferencias, servicios y presentaciones, y es probable que haya ofertas que se adapten a sus intereses y necesidades y las de sus seres queridos.

Establezca un horario con la persona con ALS/FTD, la familia y los cuidadores pagados. Escriba estas citas en el programa diario que pueda ver la persona con ALS/FTD, para que haya cosas nuevas que esperar a medida que pasan los días.

Para los cuidadores familiares y pagados, ahora más que nunca, debe asegurarse de obtener todo el cuidado personal que pueda. Pida a sus amigos y familiares que consideren tarjetas de regalo, Amazon u otros paquetes pedidos por correo para libros, videos, sales de baño u otras indulgencias. Asegúrese de comer, hacer ejercicio y dormir un poco. Use un diario, una grabación de audio en su teléfono o una llamada telefónica con un amigo de confianza para desahogar sus frustraciones. No mantenga las cosas embotelladas en el costado.

Sosteniendo la esperanza

Recuerda vivir bien. Recuerde incorporar los componentes de la rutina por los que normalmente vive, lo mejor que pueda. Dormir bien, comer sano y hacer ejercicio y tener contacto social es importante.

Si tiene una práctica espiritual, asegúrese de registrarse, tal vez a través de un video o chat telefónico para obtener ayuda. Recuerde que está haciendo un gran trabajo y que todos nosotros enfrentamos desafíos.

Si tiene preguntas sobre FTD o ALS/FTD y COVID-19, AFTD Línea de ayuda – también accesible llamando al 866-507-7222 – puede proporcionar orientación. También puede conectarse con el apoyo de pares a través de AFTD grupo privado de facebook. AFTD continúa ofreciendo recursos dirigidos a las diferentes formas de FTD y COVID-19 en su sitio web. te animo a compartir una actualización sobre cómo la pandemia de COVID-19 ha cambiado la situación de su familia, y luego tómese el tiempo para leer cómo otros se ven afectados y encuentran consuelo y esperanza.

No existe la perfección en este viaje, y está bien tener algo de "ensayo y error" para satisfacer sus necesidades y las necesidades de la persona con FTD o ALS/FTD. Puede que no lo hagas bien la primera vez, pero sigue intentándolo. ¡Lo vales!

Les deseo a usted y a su familia seguridad y paz en su viaje, durante estos tiempos sin precedentes.

Sinceramente,
Beth K. Rush, Ph. D., ABPP
Clínica Mayo Florida