La Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) ha dado la bienvenida a cuatro nuevos miembros a su Junta Directiva, reforzando aún más su compromiso de apoyar a una comunidad de personas diagnosticadas con degeneración frontotemporal (FTD), sus cuidadores, profesionales de la salud e investigadores de FTD.

La DFT es la demencia más común en personas menores de 60 años y es más conocida por ser la enfermedad con la que Bruce Willis vive actualmente. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la DFT afecta principalmente el comportamiento, la personalidad, el lenguaje y/o el movimiento de la persona. Debido a sus síntomas y a su edad relativamente temprana de aparición, el impacto de la DFT en las familias puede ser devastador; no tiene cura ni tratamientos aprobados.

Las adiciones a la Junta de la AFTD Se anunciaron durante la Conferencia de Educación de AFTD 2023 en St. Louis del 5 al 7 de mayo. Se unirán a la Junta:

julie kelly (Wyndmoor, Pensilvania), asesora de clientes privados y directora general de Logan Capital Management, Inc. Ha proporcionado gestión de cartera personalizada a personas y familias durante casi tres décadas y, a partir de 2020, ha trabajado en el subcomité de inversiones de la Junta de AFTD. Sus dos mejores amigas, las hermanas gemelas idénticas Cathy Pfeifer y Jeanette Ekstrand, murieron de FTD en 2016 y 2018, respectivamente.

Shoshana Derrow Krilow, Esq. (Arlington, Virginia), vicepresidenta sénior de políticas públicas y relaciones gubernamentales en Vizient, una empresa de mejora del rendimiento sanitario. Antes de unirse a Vizient, fue directora de asuntos clínicos y sanitarios en la Oficina de Relaciones Gubernamentales Federales de la Universidad de California. También ha trabajado en el Capitolio como asesora de políticas sanitarias para miembros del Congreso, y en Goldman Sachs, JP Morgan y Smith Barney. A su padre, un geriatra, le diagnosticaron DFT a finales de la década de 2000, a los 58 años, y murió en 2018. Shoshana se ha desempeñado anteriormente como asesora de iniciativas de defensa de la DFT.

Margaret Sutherland, Doctora en Filosofía (Gig Harbor, Washington), directora de programas de la Red de Desafío de Neurodegeneración de la Iniciativa Chan Zuckerberg. Anteriormente se desempeñó como directora de programas en el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS) de 2007 a 2019, donde trabajó con investigadores de AFTD y FTD para avanzar en la investigación sobre demencias no relacionadas con el Alzheimer y diseñar y respaldar el estudio de historia natural ALLFTD financiado por los NIH. Antes de su función en el NINDS, la Dra. Sutherland fue investigadora principal en el Centro Médico Nacional Infantil y profesora adjunta de farmacología en la Universidad George Washington, ambas en Washington, DC, y profesora adjunta de investigación en el departamento de farmacología de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. Obtuvo su doctorado en el Laboratorio de Biología Molecular de la Universidad de Cambridge y recibió formación posdoctoral en el Baylor College of Medicine en Houston, Texas.

Abrar Tanveer (Austin, Texas), analista de operaciones de productos de Dispatch Health, una empresa que brinda servicios médicos a domicilio. Abrar se asoció anteriormente con AFTD para recaudar fondos en honor a su difunto padre, Shakeel Tanveer, al correr la maratón y la media maratón Flying Pig en Cincinnati, su ciudad natal. También participó en un panel de discusión sobre la diversidad de la experiencia de cuidado de personas con FTD en la Conferencia de Educación de AFTD de 2022. Abrar se graduó en 2017 de la Universidad Estatal de Ohio y en 2018 obtuvo una beca en Venture for America.

“La Junta Directiva de AFTD ha guiado históricamente a esta organización en direcciones cada vez más ambiciosas, al mismo tiempo que mantiene el foco en nuestra misión de apoyar a las personas afectadas por la DFT e impulsar la investigación para encontrar una cura”, afirmó la directora ejecutiva de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC. “Estas diversas incorporaciones a nuestra Junta Directiva encarnan una variedad de habilidades (conocimiento financiero, experiencia legal y médica, creatividad y energía) que llevarán a AFTD al siguiente nivel. Sobre todo, aportan pasión por poner fin a esta enfermedad”.

Durante la Conferencia de Educación se anunciaron cambios adicionales en la Junta Directiva de la AFTD. Kimberly Pang Torres, de Johnson & Johnson, fue nombrada presidenta de la Junta Directiva, en reemplazo de David Pfeifer, quien permanece en la Junta Directiva. Rita Choula, MA, del Instituto de Políticas Públicas de la AARP, miembro de la Junta Directiva, fue nombrada vicepresidenta.

ACERCA DE AFTD: La Asociación para la Degeneración Frontotemporal es la principal organización sin fines de lucro dedicada a ayudar a las familias afectadas por la DFT en la actualidad y a impulsar la investigación para promover un diagnóstico preciso, tratamientos y una cura. Nuestra organización fundada por voluntarios, impulsada por miles de voluntarios y donantes, refleja la determinación de una comunidad de #endFTD.