Emma Heming Willis se une a la Asociación para la Degeneración Frontotemporal en el Capitolio de California para marcar un momento decisivo en la concientización sobre la demencia

SACRAMENTO, CA. – El jueves, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y Emma Heming Willis, esposa del actor Bruce Willis, se unieron a los legisladores estatales para conmemorar la primera resolución de California en apoyo de la Semana de Concientización sobre la Degeneración Frontotemporal (FTD).

La FTD es la demencia más común de “inicio joven” y afecta a personas menores de 60 años. En reuniones con legisladores estatales y el gobernador Gavin Newsom, Willis y la AFTD destacaron las acciones futuras que los formuladores de políticas pueden tomar para apoyar el diagnóstico y el tratamiento de la FTD, incluida la designación de un puesto en la CA. Comité Asesor sobre la Enfermedad de Alzheimer y Trastornos Relacionados para defender la FTD y agregar la FTD al Registro de Enfermedades Neurodegenerativas de California (CNDR).

“Agradecemos al Gobernador Newsom, al Asambleísta Maienschein y al Senador Jones por su apoyo a la Resolución de la Semana de Concientización sobre FTD, que es clave para generar conciencia y cambiar las políticas públicas y las percepciones sobre la demencia. Este es un gran paso adelante para las familias que enfrentan esta enfermedad trágica y subdiagnosticada”, dijo Susan Dickinson, directora ejecutiva de la AFTD.

Emma Heming Willis dijo: “La FTD es una enfermedad devastadora que priva a las personas de sus mejores años y tiene un enorme impacto financiero y emocional en las familias. Realmente animo a los médicos, a los formuladores de políticas y al público a aprender sobre la FTD y apoyar los esfuerzos para encontrar un tratamiento y una cura. No puedo agradecer lo suficiente al Gobernador, al Senado y a la Asamblea por darnos la bienvenida al Capitolio hoy”.

La FTD es un grupo de trastornos cerebrales causados por la degeneración de los lóbulos frontal y temporal. Al principio, las personas suelen parecer físicamente sanas a pesar de la neurodegeneración que se está produciendo. Los síntomas más comunes son cambios de personalidad inusuales, apatía y luchas inexplicables con la toma de decisiones, el movimiento, el habla o la comprensión del lenguaje. Estos síntomas ocurren con poca frecuencia al principio, pero aumentan con el tiempo a medida que avanza la enfermedad.

La FTD es la demencia más común en personas menores de 60 años, aunque puede diagnosticarse en personas entre 20 y 80 años. A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la pérdida de memoria no es una característica distintiva de la FTD. No existe tratamiento para esta enfermedad mortal, pero la investigación avanza. Los ensayos clínicos que se están llevando a cabo hoy brindan esperanzas de una terapia aprobada en un futuro no muy lejano.

La DFT también suele ser diagnosticada erróneamente como una enfermedad mental por profesionales médicos que no están familiarizados con los síntomas de la enfermedad; En ocasiones, esto puede conducir a tratamientos inadecuados e incluso a una hospitalización psiquiátrica. En promedio, puede llevar más de tres años y medio recibir un diagnóstico preciso. Mientras tanto, las familias a menudo luchan por comprender el comportamiento inusual e inquietante de sus seres queridos. Los investigadores creen que la enfermedad está muy infradiagnosticada, especialmente entre las personas de color.