El aislamiento es común para las personas diagnosticadas, los cuidadores y los miembros de la familia en el camino de la FTD, ya que la FTD es una enfermedad de la que relativamente pocas personas han oído hablar y aún menos entienden realmente. El estigma que rodea a los comportamientos relacionados con los síntomas y la falta de conciencia sobre la enfermedad hace que muchos se sientan solos. Pero la soledad no tiene que ser parte del viaje: no solo hay otras personas que comparten su experiencia, sino que muchas de ellas también pueden ayudarlo a manejar aspectos de la vida con FTD.

Los grupos de apoyo afiliados a la AFTD son un recurso valioso para evitar el aislamiento durante su viaje. Proporcionan una salida para expresar sus emociones, una comunidad de pares con sus propias experiencias vividas a las que puede recurrir para obtener orientación y recursos locales, y un espacio seguro para comprender lo que está pasando. Los temas discutidos en un grupo de apoyo variarán según la reunión y el grupo, pero generalmente incluyen el manejo de los síntomas, la adaptación a los cambios en las relaciones, la priorización del cuidado personal y la superación del duelo. Todo lo que se discute en un grupo de apoyo queda entre los miembros.

Los grupos de apoyo normalmente se reúnen una vez al mes, aunque esto puede variar según el grupo. Si bien algunos grupos de apoyo se reúnen en persona, muchos se reúnen virtualmente a través de Zoom o aplicaciones similares. Incluso si no hay grupos de apoyo en persona en su área, puede haber una opción virtual para usted.

Además de los grupos de apoyo locales, AFTD supervisa grupos especializados a nivel nacional para aquellos que cuidan a un padre con FTD, padres con niños en casa que cuidan a un cónyuge o pareja, un grupo para aquellos a quienes se les diagnostica FTD y cuidadores primarios de alguien que vive con ALS y FTD entre otros.

Si está interesado en encontrar un grupo de apoyo, puede comenzar su búsqueda en sitio web de AFTD. Seleccione su estado del menú desplegable, encuentre el grupo que mejor se adapte a sus necesidades y comuníquese con el voluntario del grupo de apoyo. También puedes contactar Línea de ayuda de AFTD para discutir las opciones de grupos de apoyo.

Si quieres saber más sobre la experiencia de estar en un grupo de apoyo, lee esto Entrevista de ayuda y esperanza o mira este panel de la Conferencia de Educación 2022 de AFTD.

Si un grupo de apoyo en vivo no satisface sus necesidades actuales, podría considerar unirse a AFTD grupo cerrado de facebook para las personas afectadas por FTD, que proporciona un entorno seguro y estructurado de manera similar para que las personas en el proceso de FTD compartan sus pensamientos y encuentren apoyo.

Si está interesado en iniciar un grupo de apoyo en su comunidad, AFTD puede ayudarlo. Rellena un formulario de voluntariado, y nuestro personal se comunicará con usted para analizar sus intereses.

Si no está seguro de qué opción es la adecuada para usted, necesita ayuda para encontrar un grupo de apoyo en su área o desea discutir alternativas para encontrar apoyo, la línea de ayuda de AFTD puede ayudarlo. Nuestros trabajadores sociales autorizados entienden lo que es vivir con FTD y ofrecen apoyo, información y recursos. Póngase en contacto con la línea de ayuda en 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.