Revista rara revolución, una publicación digital con sede en el Reino Unido dedicada a destacar las enfermedades raras, presentó siete artículos centrados en la concientización, la investigación y la defensa de la FTD en su última serie "Digital Spotlight".

Él artículos Resalte el impacto global de FTD, las formas en que las personas afectadas están navegando la experiencia y el trabajo que se está realizando para avanzar en la ciencia de FTD.

La CEO de AFTD, Susan LJ Dickinson, MSGC, discutió en un artículo destacado El trabajo de AFTD en defensa e investigación de FTD. “AFTD aboga en nombre de los afectados por FTD, trabajando para educar a los legisladores de que no toda la demencia es la enfermedad de Alzheimer. Realizamos actividades de divulgación y producimos materiales para educar a los profesionales de la salud sobre la FTD”, dijo Dickinson.

La serie también incluye un artículo sobre el trabajo del Registro de Trastornos de FTD en el avance de la investigación de FTD y los beneficios de unirse al registro. La Dra. Dianna Wheaton, directora del registro, dijo en el artículo que el Registro fue diseñado para reunir a todas las personas afectadas por FTD, incluidas "personas diagnosticadas, sus familiares, cuidadores y amigos, así como médicos, científicos, grupos de defensa de pacientes y la industria farmacéutica y biotecnológica”.

En otra parte, un artículo sobre investigación en terapia génica resume cómo funciona la terapia génica y qué considerar al participar en ensayos clínicos. La serie también incluye artículos sobre Prueba genética y cómo someterse a pruebas puede afectar a miembros individuales de la familia.

La exvicepresidenta de la junta directiva de AFTD, Debbie Fenoglio, excuidadora de FTD de su difunto esposo, compartió su historia de cómo un diagnóstico de FTD afecta a los cuidadores.

“La parte más difícil de cuidar a un ser querido es ver cómo la enfermedad de FTD les quita poco a poco quiénes eran; se convierten en alguien que apenas reconoces”, dijo Fenoglio. “Existe el dolor de tratar de aferrarse a la persona de la que te enamoraste mientras se aleja lentamente”.

Lea la serie completa "Digital Spotlight" de la revista Rare Revolution en FTD aquí.