Joanna Dauber, DO, compartió la experiencia de su familia en el cuidado de su difunta madre, que vivía con parálisis supranuclear progresiva (PSP), y ofreció orientación a otros médicos sobre cómo cuidar a las familias afectadas por FTD en un artículo reciente.

El Dr. Dauber, residente de medicina familiar en Christiana Care Wilmington Hospital, escribió un artículo sobre cómo el diagnóstico de PSP de su madre cambió la vida de su familia, que se presentó en una edición reciente de DelFamDoc, la revista revisada por pares de la Academia de Médicos de Familia de Delaware. Su madre, Linda Dauber, fue diagnosticada con PSP a los 59 años y murió en 2014 a los 61 años.

“Cuando supimos que tenía [PSP]... nos quedamos con más preguntas que respuestas”, escribió el Dr. Dauber. “Desafortunadamente, esta es la situación de muchas familias cuyos seres queridos reciben este diagnóstico. Mi familia aprendió rápidamente que este no era solo un diagnóstico para mi madre, sino un diagnóstico para toda nuestra familia”.

En el artículo, el Dr. Dauber explicó qué es la FTD, describiendo los subtipos de trastornos relacionados y las opciones actuales disponibles para el manejo de los síntomas relacionados con la FTD. También aconsejó a otros médicos que pueden no estar familiarizados con FTD sobre cómo cuidar a las personas diagnosticadas, señalando específicamente cómo un "médico de familia puede desempeñar un papel muy importante para las personas diagnosticadas con FTD". La médica escribió que espera que el artículo “pueda brindar alguna orientación para que [los médicos] apoyen a las familias que terminan con este terrible diagnóstico”.

La Dra. Dauber, ex coordinadora regional de voluntarios de AFTD, habló sobre la experiencia de su familia al conectarse con AFTD. Se refirió a varios recursos de AFTD, como el Socios en el cuidado de FTD Boletin informativo, seminarios web, y el Conferencia de Educación AFTD, que puede ayudar a informar mejor a otros profesionales de la salud sobre la FTD.

“Tuvimos la suerte de encontrar [AFTD]”, compartió. “En los días que nos sentimos solos con este diagnóstico, conectarnos con otras familias ofreció información y apoyo que ayudaron a mi familia a seguir adelante”.

Lea el artículo de la Dra. Joanna Dauber "Algo no está bien con mamá: cómo un diagnóstico de PSPS cambió la vida de mi familia", presentado en DelFamDoc, aquí.