En un estudio publicado en el Revista internacional de investigación y salud ambiental, investigadores de la Universidad de Bangor en Gales y el University College de Londres adaptaron un recurso de capacitación digital para cuidadores de personas con demencia para reflejar las necesidades y preferencias específicas de los cuidadores de personas con demencias raras como la FTD.

Él iApoyo para la demencia El programa fue desarrollado inicialmente por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como un recurso en línea gratuito para ayudar a preparar a los cuidadores de la demencia para los desafíos que podrían enfrentar. iSupport es una herramienta de autoayuda que proporciona información sobre demencias, orientación sobre estrategias de relajación y consejos para brindar atención. Sin embargo, el programa se desarrolló inicialmente teniendo en mente demencias más prevalentes como la enfermedad de Alzheimer.

Como señala el estudio, las demencias menos comunes se presentan con síntomas diferentes a los de sus contrapartes más conocidas. Además de tener síntomas considerablemente diferentes A diferencia de la enfermedad de Alzheimer, la FTD suele afectar a personas más jóvenes, lo que lleva a muchos a creer que es la demencia más común en personas menores de 60 años.

Los autores del estudio se propusieron perfeccionar iSupport y satisfacer mejor las necesidades de las personas afectadas por FTD y otras demencias raras, firmando un acuerdo de licencia con la OMS que requiere la aprobación de la organización antes de implementar cualquier adaptación. El acuerdo también proporcionó una guía que describía pasos específicos para realizar adaptaciones, lo que requería que cualquier cambio fuera generado por grupos focales de cuidadores y profesionales de la salud (HCP). Según la guía, los dos grupos deben revisar iSupport por su cuenta y anotar cualquier modificación que se les ocurra.

El equipo reclutó a seis cuidadores y nueve profesionales sanitarios y les pidió que identificaran las cinco adaptaciones más esenciales que creían que podrían hacer que iSupport fuera relevante para los cuidadores de personas con FTD y otras demencias raras. Sus recomendaciones generalmente se enmarcaban en tres categorías recurrentes:

• Presentación
  • Los participantes encontraron algunos elementos de iSupport condescendientes, como mensajes al final de una lección felicitando a los usuarios por completarla. Parte del lenguaje utilizado estaba desactualizado y no estaba centrado en la persona.
  • Las imágenes en iSupport también resultaron inapropiadas, y los participantes señalaron que los dibujos con temas de dibujos animados debían ser reemplazados por otros más “apropiados para la edad”.
  • Se presentó demasiada información a la vez, lo que, según los cuidadores, plantea un problema cuando hay poco tiempo, como suele ocurrir.
• Contenido
  • Los participantes destacaron la importancia de incluir información sobre los síntomas de demencias raras, como la DFT.
  • Además de recomendar consejos prácticos para las diferentes demencias raras y sus síntomas, los participantes sugirieron que iSupport incluya asesoramiento legal sobre temas relevantes.
  • Los participantes también señalaron lo crucial que era enfatizar el autocuidado y brindar orientación para buscar apoyo. Se destacó como esencial la orientación para normalizar las emociones del viaje y encontrar actividades que uno disfrute.
• Contexto
  • Si bien el contenido de iSupport implica que todos los consejos funcionarán, los cuidadores señalaron que esto no es cierto. La experiencia de la demencia es diferente para cada uno; No todos los consejos se aplicarán a todos los casos.
  • Los participantes enfatizaron además la necesidad de un enfoque de atención centrado en la persona. La relación entre cada cuidador y la persona diagnosticada es diferente, y sus situaciones son únicas, lo que iSupport debe reconocer.

Al revisar las sugerencias de los participantes, los autores observaron qué adaptaciones eran las más recomendadas y cuáles eran prácticas de implementar. No se consideraron sugerencias que no estuvieran en línea con los principios detrás de iSupport. Los autores realizaron varios cambios en iSupport:

• Adaptaciones de presentación
  • Se modificó el lenguaje para eliminar elementos que los participantes consideraron condescendientes y se eliminaron términos obsoletos. En algunos lugares, se aclaró que algunos términos que todavía utilizan los cuidadores (como enfermedad de pick) ya no se utilizan.
  • Un ilustrador creó nuevos gráficos que eran menos estilizados, más apropiados para la edad y representativos de diferentes edades, géneros y etnias.
  • Si bien la versión PDF de iSupport mantuvo su abrumador tamaño, se observó que la versión en línea era mucho más fácil de navegar, permitiendo a los usuarios saltar a las secciones relevantes para ellos.
• Adaptaciones de contenido
  • El equipo de investigación ajustó numerosos elementos de iSupport para representar mejor las demencias menos comunes, como agregar información sobre cambios visuales, dificultad con movimiento, y apatía. Para evitar aumentar el contenido ya denso, el equipo implementó una recomendación para incluir enlaces a información y recursos disponibles en otros lugares.
  • Se agregaron consejos prácticos de atención a iSupport, que incluyeron un énfasis en adaptar la atención a medida que avanza la neurodegeneración y ampliaron la información sobre poderes y testamentos.
  • Se agregaron enlaces a sitios web que ofrecen asesoramiento para personas diagnosticadas con demencias raras y cuidadores, manteniendo la recomendación de "indicar" los recursos necesarios para evitar inflar aún más el contenido.
• Adaptaciones al contexto
  • Las secciones de "compruebe su comprensión" que anteriormente presentaban consejos que "funcionarían" y respuestas "negativas" a situaciones se modificaron para ofrecer una variedad de soluciones a una situación determinada. Los cambios enfatizan que no todas las soluciones funcionarán para todos sin correr el riesgo de estresar aún más a los cuidadores que ya están preocupados por hacer algo mal.
  • Se hizo hincapié en el respeto hacia las preferencias de la persona con demencia antes del diagnóstico, como ayudar a mantener sus aficiones o su estilo de moda deseado. Los investigadores también se preocuparon de representar mejor la diversidad de familias afectadas por demencias raras como la FTD, utilizando nombres diversos en casos de ejemplo e incluyendo parejas del mismo sexo.

Seis participantes participaron en una encuesta que revisaba las adaptaciones, tres de los cuales estuvieron totalmente de acuerdo en que hubo mejoras en todas las áreas, dos de acuerdo y el último ni de acuerdo ni en desacuerdo. Un participante discutió otras adaptaciones que podrían hacerse, como solicitar un permiso de estacionamiento para discapacitados, que el equipo agregó más tarde.

Los investigadores concluyeron su estudio señalando que la adaptación de iSupport para demencias raras se encuentra actualmente en fase piloto para evaluar su aceptabilidad por parte de personas afectadas por demencias raras como la FTD. Si cumple con los criterios de los investigadores y de la OMS, iSupport estará disponible en línea de forma gratuita a través de los sitios web de la Universidad de Bangor y de la OMS.

¿Está interesado en participar en investigaciones como el estudio iSupport? El Registro de trastornos de FTD le permite compartir sus experiencias para guiar a los investigadores que estudian FTD y le notificará sobre oportunidades para participar en la investigación.