Joanne T. Douglas, PhD, exprofesora de bioquímica en la Universidad de Alabama en Birmingham, compartió sus experiencias con la afasia primaria progresiva no fluida/agramática (nfvPPA) en un informe publicado en la Revista internacional de trastornos del lenguaje y la comunicación.

Como científica de la Escuela de Medicina de Heersink, la Dra. Douglas dedicó su carrera a leer, hablar y escribir mientras realizaba investigaciones y enseñaba a los estudiantes. Poco después de sus 44^el cumpleaños, en medio de una serie de cirugías importantes como parte del tratamiento contra el cáncer en curso, la Dra. Douglas comenzó a tener dificultades con las tareas basadas en el lenguaje y descubrió que parecía tener una "cuota" de cuánta lectura y escritura intensivas podía hacer en un día. Los miembros de su equipo de atención notaron sus dificultades y comenzaron a ayudar a la Dra. Douglas a buscar un diagnóstico. También comenzó a documentar la progresión de sus síntomas, material que luego la ayudaría a escribir su informe.

Casi dos años y medio después de la aparición de los síntomas, al Dr. Douglas se le diagnosticó nfvPPA.

La Dra. Douglas escribe que sus impedimentos resultaron en el final prematuro de su carrera profesional e impactaron su vida personal al hacer que sus pasatiempos favoritos de leer y escribir fueran mucho más difíciles. Pero la Dra. Douglas mantuvo la esperanza de que su diagnóstico no pusiera fin a su vida productiva y trabajó con su equipo de atención para idear estrategias para compensar sus deficiencias para que pudiera seguir leyendo y escribiendo.

Por ejemplo, la Dra. Douglas determinó que solo podía escribir 30 minutos cada día (luego se redujo a alrededor de ocho minutos) antes de agotarse. Para abordar esto, la Dra. Douglas intenta sus proyectos de escritura más intensivos más temprano en el día y, si puede, trabaja en proyectos menos intensivos más tarde en el día. A medida que la fatiga comienza a aparecer, la Dra. Douglas deja de escribir para recuperarse, evitando sobrecargarse y dejando abierta la posibilidad de recuperar fuerzas para escribir más durante el día.

Esta estrategia le ha permitido al Dr. Douglas continuar escribiendo artículos médicos incluso cuando los síntomas progresan. Para escribir su último informe, la Dra. Douglas dedicó 260 sesiones de ocho minutos o menos a redactar el borrador en el transcurso de 18 meses.

La Dra. Douglas usa un enfoque similar para las tareas que requieren que hable, lo que también está limitado por su PPA. Las conversaciones telefónicas o las citas médicas se planifican cuidadosamente y, por lo general, se programan para más temprano en el día. El Dr. Douglas prepara notas escritas a mano de los puntos clave que deben cubrirse y ensaya mentalmente el vocabulario relevante justo antes de cada actividad oral.

Al compartir su historia y detallar las estrategias de compensación que elaboró con los miembros de su equipo de atención, la Dra. Douglas presenta sus experiencias como un modelo que puede guiar a los profesionales de la atención y las familias afectadas por FTD en la creación de una estrategia de atención personalizada.

Hace varios años, la Dra. Douglas detalló estrategias que encuentra útiles para comunicarse con los demás (Parte I, Parte II), así como los métodos que esos que no están diagnosticados puede utilizar para comunicarse mejor con las personas diagnosticadas.

Para obtener más información, vea este seminario web educativo de AFTD en lo que debe saber sobre la APP. Para obtener una descripción general breve e imprimible de las variantes de PPA, consulte las hojas informativas de Signos y síntomas de AFTD para nfvPPA, variante semántica PPA, y PPA variante logopénica.