Un informe del 30 de junio del Estación de noticias de Milwaukee TMJ4 destacó los esfuerzos de defensa del administrador de la iglesia y socio de atención Larry Gnatzig y su esposo Jeff Tucker, a quien se le diagnosticó FTD, y compartieron las experiencias de su viaje de FTD hasta el momento.

Gnatzig conoció a Tucker por primera vez en línea en 1996, se conocieron en persona después de seis meses de chatear. Gnatzig recuerda haber pensado "este es el tipo" cuando conoció a Tucker por primera vez. La pareja eventualmente se mudaría a vivir juntos en Milwaukee y luego se casarían. Pero en 2015, Gnatzig comenzó a notar cambios en el comportamiento de Tucker.

“Lo primero que noté fue su falta de interés, supongo”, dijo Gnatzig. “Simplemente estaba callado. Se sentaba durante horas y horas y no hablaba”.

Después de visitar al médico, a Tucker le diagnosticaron FTD. “Tuve que decirle que tiene esta demencia”, dijo Gnatzig. “No hay tratamiento para eso, y morirás por eso”.

Como muchos otros en el viaje de FTD, Gnatzig y Tucker encontraron pocos apoyos disponibles para ellos. Para empeorar las cosas, inicialmente se les negó Seguro de enfermedad servicios de discapacidad por parte de las autoridades del condado. Según Gnatzig, la evaluación utilizada para verificar la neurodegeneración de Tucker fue deficiente, solo verificó las deficiencias físicas y pasó por alto el deterioro cognitivo. Gnatzig cree que pueden haber enfrentado discriminación durante este intento inicial.

“Entonces, esta es el aura. Puedes sentir el aura en la sala de que este [trabajador social] no quería estar aquí”, dijo Gnatzig.

Después de repetidas llamadas de seguimiento con los funcionarios estatales y del condado, Gnatzig aseguró una segunda evaluación para Tucker, lo que los ayudó a obtener finalmente servicios para discapacitados a través de Medicaid. Gnatzig señala que su caso y el de Tucker provocaron el requisito de que los trabajadores del condado tomaran capacitación sobre sensibilidad LGBTQIA+.

Como destaca el artículo, la defensa de Gnatzig lo ha llevado mucho más allá de Milwaukee. Entre otros logros, Gnatzig se unió a representantes de la Asociación de Alzheimer para presionar al gobierno federal para que cambie la ley que permite a las personas con demencia de inicio temprano acceder a servicios que normalmente están reservados para personas mayores de 60 años.

Después de que Tucker superó la expectativa de vida inicial de cinco a siete años de su médico, Gnatzig dice que cada día que les queda juntos vale la pena luchar por los momentos en que Tucker muestra destellos de su yo anterior a FTD.

“Todo lo que tenía era poner su mano en mi hombro”, Gnatzig. “Pero todo lo que tenía estaba en esa mano. Y hasta el día de hoy, no sé si alguna vez volveré a tener eso. Pero todo lo que hago es esperar porque podría volver”.

Larry Gnatzig compartió previamente sus ideas sobre el cuidado personal como socio de cuidado en una publicación de blog publicada como parte de la serie "Mi experiencia" de WebMD; haga clic aquí aprender más.

Los miembros de la comunidad LGBTQIA+ pueden enfrentar dificultades adicionales en su viaje de FTD. haga clic aquí para leer un artículo invitado de Help & Hope sobre la experiencia LGBTQIA+ tal como lo comparte el socio de atención Richard Ruben.