Un artículo de investigación exhaustivo publicado en la revista. Alzheimer y demencia destaca lagunas críticas en la investigación de FTD y pide a la comunidad científica internacional que incorpore una mayor diversidad en futuras investigaciones y estudios clínicos.

Los miembros del personal de la AFTD y del Consejo Asesor Médico (MAC) se encontraban entre los muchos profesionales que ayudaron a ser coautores del artículo, incluida la directora senior de iniciativas científicas de la AFTD, Penny Dacks, PhD, la directora de participación en la investigación, Shana Dodge, PhD, y la presidenta electa de MAC. Chiadi Onyike, MD.

Gran parte de la investigación sobre FTD se basa en estudios realizados en América del Norte, Europa occidental y Australia en individuos de ascendencia europea, debido a sus ventajas socioeconómicas sobre otros. Esto no sólo impide la inclusión de personas de poblaciones diversas fuera de estas regiones del mundo, sino que a menudo también excluye a pueblos diversos dentro de ellas. Como algunos cuidadores han compartido, a menudo existe una desconexión entre las diferentes culturas y las mejores prácticas de atención, lo que hace que las tareas del cuidador sean mucho más difíciles incluso si vive en un país como Estados Unidos.

Como explican los autores, los cambios en el contexto cultural pueden cambiar la forma en que se presentan los síntomas de los trastornos FTD. Por ejemplo, un estudio encontró que los trastornos alimentarios asociados con variante conductual degeneración frontotemporal (bvFTD) en el Reino Unido, al igual que en los EE. UU., generalmente se asocian con comer en exceso y aumentar de peso; Sin embargo, en Japón, los trastornos alimentarios relacionados con la bvFTD normalmente no incluyen un aumento de peso severo debido a diferencias culturales en la dieta.

Como gran parte de la población mundial no ha sido incluida en la investigación de la FTD, muchas herramientas de diagnóstico, prácticas de atención y tratamientos carecen de adaptaciones para tener en cuenta las diferentes culturas e idiomas, destaca el estudio. El Boston Naming Test, un examen comúnmente utilizado para evaluar la búsqueda de palabras en afasia progresiva primaria (PPA), representa objetos que son culturalmente específicos de América del Norte y probablemente no serán reconocibles para otros grupos de población.

El estudio encuentra que la falta de diversidad en el espacio FTD ha impactado profundamente la conciencia global, dejando a algunas áreas del mundo en gran medida a oscuras sobre la cruel enfermedad. La falta de concientización hace que la búsqueda de diagnóstico y tratamiento sea más compleja, lo que lleva a que la DFT se diagnostique más tarde en la progresión en muchas regiones, lo que causa una cantidad significativa de ansiedad en los cuidadores y familiares. Para empeorar las cosas, la falta de concienciación también puede hacer que las personas con FTD y sus familias se sientan estigmatizadas.

El estudio comparte la historia de Amir para resaltar cómo la falta de conciencia puede afectar a las personas con FTD en todo el mundo.

Antes de su diagnóstico, Amir era un hombre generoso, compasivo, muy respetado y un musulmán devoto. Cuando tenía más de 50 años, comenzó a mostrar signos de FTD, con cambios de comportamiento que lo llevarían a violar las normas sociales (como ser ruidoso y usar zapatos en una mezquita) y no observar las principales festividades islámicas, como el Ramadán. La familia enfrentó rechazo social y estigma; Evitaron los lugares públicos para evitar más conflictos. El diagnóstico de Amir de bvFTD y la posterior explicación de su condición por parte de su familia a los líderes religiosos locales llevaron a comprender lo que estaba pasando y ayudaron a Amir y su familia a restaurar algunas, pero no todas, sus actividades sociales.

El estudio señala que se necesitará una investigación considerable para cubrir las importantes lagunas en la investigación y la práctica clínica de la FTD. Una de las mejoras que proponen los autores son las campañas de concientización pública adaptadas a las culturas e idiomas de las diferentes regiones. Además, los autores sugieren inversiones para ayudar a llevar el conocimiento sobre la FTD a los médicos de todo el mundo. Como destaca el artículo, hay muchas maneras de lograr estos objetivos, como agregar la DFT a los planes de estudios de ciencias de la salud a nivel universitario o la creación de un manual de mejores prácticas, como un manual de diagnóstico publicado recientemente en América Latina.

Otra forma en que el estudio recomienda cerrar las brechas en la investigación de FTD es el desarrollo de asociaciones formales y programas de intercambio entre los líderes actuales en el espacio de FTD y expertos de los países en desarrollo. Esto no solo ayudará a brindar experiencia sobre FTD a más personas en todo el mundo, sino que también brindará a los investigadores información valiosa sobre cómo se presentan los síntomas de FTD en otras poblaciones.

Para promover la inclusión de diversos grupos en la investigación de FTD, los autores recomiendan que los investigadores intenten satisfacer mejor las necesidades de diversos pueblos y trabajen más estrechamente con expertos locales. Por ejemplo, limitar el requisito de visitas en persona y permitir la recopilación de datos a distancia puede permitir que las personas que viven en zonas rurales participen en la investigación. Los investigadores también pueden brindar asistencia técnica a centros de tratamiento e investigación en países en desarrollo, ayudándolos con tareas como navegar las regulaciones locales y adquirir el equipo adecuado para realizar un ensayo clínico.

Interested in learning more about how experts are diversifying FTD research? An Australian study  discovered that people with a non-English first language can tolerate bvFTD longer before symptom onset.