Corey Esannason, ex embajadora de la AFTD, enfatizó la necesidad de autocuidado para los cuidadores de la FTD y compartió sus ideas como practicante de yoga, compañera de cuidados y voluntaria de la AFTD en una entrevista sobre Podcast de Magia de Yoga.

En la entrevista, Esannason recordó cómo su madre desarrolló síntomas de FTD mientras ella iba a la universidad y comenzaba su carrera. Como le dijo Esannason a la presentadora Ashley Sondergaard, el diagnóstico de su madre fue un evento “torbellino” para su familia, y comparó la experiencia de la progresión de la enfermedad con arrancar lentamente una venda.

“Siempre les dices a tus hijos que les vas a quitar el vendaje muy rápido para que sólo les duela un segundo”, dijo Esannason. "Pero siento que con la enfermedad de mi madre, fue como quitarle el vendaje lo más lentamente posible para que pudiéramos ver todas las transiciones y cosas desagradables que conlleva su enfermedad".

El diagnóstico se produjo poco después del nacimiento de la hija de Esannason, lo que agravó las dificultades que implicaba controlar sus propios síntomas posparto mientras cuidaba a su bebé. Además, Esannason sabía que no tendría a su madre a su lado mientras criaba a su hija. Entre criar a un recién nacido y cuidar a su madre, encontrar tiempo para cuidarse a sí misma fue extremadamente difícil.

Esannason finalmente encontró apoyo a través de AFTD, incluida información sobre FTD y oportunidades para ponerse al día en el cuidado personal a través de Comstock Subsidios de relevo. Se convirtió en voluntaria de la AFTD y luego en embajadora.

Cuando la AFTD preguntó si Esannason estaba interesada en compartir sus conocimientos como instructora de yoga con otros cuidadores, aceptó la oferta, pero, como le señaló a Sondergaard, sabía que tenía que abordar esta clase de manera diferente.

“La mayoría de los cuidadores de alguien con una forma temprana de demencia lo hacen a tiempo completo; 9-5, 24 horas al día, 7 días a la semana”, dijo Esannason a Sondergaard. “Tuve que cambiar mi forma de pensar sobre el yoga. No es [factible] que un cuidador extienda una estera de yoga y pase una hora y media haciendo una práctica completa de yoga. Es un lujo para nosotros poder hacer eso”.

Esannason reconceptualizó el yoga para la sesión con el compañero de cuidado, enfatizando las “pequeñas herramientas” que se pueden sacar de una estera de yoga y usar en cualquier lugar para recuperarse en medio de la ansiedad, la depresión o la frustración. Esannason anotó que una mayor conciencia corporal y ejercicios de respiración, por ejemplo, podrían ayudar a aliviar el estrés durante una cita con el médico. Prácticas como éstas no necesariamente eliminan los factores estresantes causados por la FTD y sus síntomas, afirmó; sin embargo, pueden ayudar a los cuidadores a controlar mejor cómo reaccionan ante ellos.

Esannason analiza algunos de los consejos que ha compartido con sus cuidadores:

• Tomando nota: Haga una pausa por un momento para practicar la conciencia corporal observando lo que sucede y cómo se siente. ¿Sientes alguna tensión o tienes un nudo de ansiedad en el estómago? Identifique lo que está sucediendo y lo que necesita actualmente; por ejemplo, si se siente desconectado o mareado, intente sentarse y descansar por un momento.
• Ejercicios de respiración: Puede resultar difícil dejar de pensar en un lugar negativo como cuidador, pero los ejercicios de respiración pueden ayudarle a concentrarse en otras cosas. Tómate un momento para ubicarte mentalmente en tu lugar favorito, donde estás más relajado: concéntrate en las imágenes, los sonidos y los olores familiares que te esperan allí. Respira profundamente unas cuantas veces mientras estás en tu lugar favorito antes de continuar con tu día.
• Exprimir un limón: Otra forma en que los cuidadores pueden cambiar su enfoque es mediante un ejercicio de respiración táctil conocido como “exprimir un limón”. Respira profundamente y aprieta el puño para “exprimir” el limón. Una vez que estés listo, exhala el aliento para liberar el jugo del limón.

Sondergaard y Esannason dijeron que, si bien seguir prácticas de autocuidado puede generar sentimientos de culpa, los cuidadores solo mejoran su papel cuidándose a sí mismos. Además, debido a que muchas técnicas se pueden realizar casi en cualquier lugar y en un período corto, los cuidadores no necesitan preocuparse por no tener tiempo libre.

Esannason dijo que los cuidadores también pueden recurrir a otras personas que hayan experimentado FTD en sus vidas. Estas personas pueden brindar información sobre todo, desde el manejo de la enfermedad hasta el cuidado de uno mismo en el viaje de FTD. Tener otras personas que entiendan por lo que estás pasando puede ser una herramienta poderosa en sí misma, afirmó.

"Existe tanto poder en la conexión y la comunidad", dijo Esannason. "Creo que esa es una de las herramientas que la gente puede poner en sus cajas de herramientas: encontrar comunidad, encontrar conexiones".

Corey Esannason organizó una Seminario web educativo AFTD en 2020 para demostrar formas en que los cuidadores podrían afrontar el estrés del viaje de FTD a través de ejercicios de atención plena y más.

AFTD ofrece subvenciones de relevo de Comstock para ayudar a los cuidadores a satisfacer sus necesidades mientras cuidan a un ser querido en casa. Para conocer los requisitos de elegibilidad, ejemplos de servicios cubiertos y estipulaciones de subvenciones, visite el Página de subvención de relevo.