En un artículo de opinión publicado el mes pasado en el Tiempos de Los Ángeles, Keith Vossel, MD, de la Universidad de California, Los Ángeles, escribe que las celebridades y los políticos que comparten sus luchas con desafíos neurológicos como la FTD pueden crear oportunidades para avanzar en la comprensión pública de las demencias y otros trastornos cerebrales.

En el pasado, los políticos y celebridades que eran sinceros con sus problemas de salud han educado a otros sobre enfermedades que antes eran poco conocidas. El Dr. Vossel destaca la decisión de Ronald y Nancy Reagan de revelar el diagnóstico de enfermedad de Alzheimer del ex presidente, que vincula con un aumento posterior en la concienciación sobre la enfermedad.

Pero, sostiene el Dr. Vossel, si bien muchos políticos y celebridades se han sincerado recientemente sobre sus problemas cognitivos, las conversaciones resultantes no han proporcionado al público la información que necesitan para comprender enfermedades como la FTD. "Esta información podría ayudar a millones de personas a las que se les (o deberían) diagnosticar las mismas enfermedades", escribe. “Se están desperdiciando oportunidades para educar al mundo sobre las condiciones altamente complejas que muchos de nosotros enfrentaremos algún día”.

Las conversaciones a menudo se desarrollan en torno a temas que son secundarios a la enfermedad en sí, y la información esencial queda fuera de las discusiones públicas, escribe el Dr. Vossel. Cuando John Fetterman sufrió un derrame cerebral mientras hacía campaña para el Senado de los Estados Unidos, por ejemplo, hubo comparativamente poca discusión sobre qué es un derrame cerebral y cómo puede afectar a una persona.

"Algunos médicos y organizaciones de noticias hicieron todo lo posible en estos momentos para mejorar la comprensión y la salud pública, pero en general, la nación perdió oportunidades muy necesarias para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de afecciones psiquiátricas y neurológicas comunes", escribe.

En el artículo, el Dr. Vossel teoriza que una de las razones por las que el público duda a la hora de hablar sobre los trastornos cognitivos es que "golpean el corazón de quiénes somos". Los síntomas de la FTD, por ejemplo, pueden ser angustiosos y difíciles de manejar, especialmente si una persona en el viaje carece de contexto para sus luchas.

Sin embargo, Vossel señala que la familia de Bruce Willis ha dado un fuerte ejemplo positivo de cómo otras celebridades, políticos e incluso los medios de comunicación pueden abordar las discusiones sobre las condiciones cognitivas. La decisión de la familia Willis de hacer público el diagnóstico de FTD de Bruce desencadenó una conversación mundial sobre la enfermedad.

La Dra. Vossel escribe que los esfuerzos de promoción y concientización de Emma Heming Willis (particularmente sus sinceras apariciones en redes sociales y televisión) han ayudado a educar a otros sobre cómo la FTD afecta a las personas y sobre los esfuerzos para desarrollar tratamientos. Dice que muchos pueden aprender de sus actos de servicio, en particular su aparición en septiembre de 2023 en el programa. Este Dia espectáculo.

"Heming Willis estaba tranquila y tranquila mientras hablaba de lo que debe ser un momento doloroso para todos los involucrados", escribe el Dr. Vossel. “Como ella comparte su experiencia, otros pueden recibir un diagnóstico y tratamiento, y sentirse menos solos”.

además de ella apariciones en los medios, Emma Heming Willis ha difundido la conciencia sobre FTD en las redes sociales. Para la Semana Mundial de Concientización sobre las FTD 2023, Heming Willis entrevistó a otros miembros de la comunidad sobre su Canal de Youtube para discutir temas que van desde la investigación de FTD hasta compartir su historia.

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