En una columna publicada por el periódico digital próxima avenida, la defensora de FTD, Aisha Adkins, MPA, CNP, analiza cómo los cuidadores y las personas que viven con afecciones como FTD a menudo enfrentan dificultades superpuestas debido a la soledad y la inseguridad habitacional.

El impacto financiero de que a un ser querido le diagnostiquen una enfermedad como cáncer o demencia puede suponer una carga para las familias, y la carga económica de la FTD es el doble que la enfermedad de Alzheimer. Como destaca Adkins, los cuidadores millennials enfrentan aumentos en los precios de la vivienda y las tasas de interés, lo que hace que comprar su primera casa sea más desafiante. Los mismos factores ejercen presión sobre los adultos mayores, que podrían tener dificultades para conservar sus hogares.

Adkins también destaca la soledad que a menudo sienten las personas que los cuidan, lo que puede dificultar que alguien sienta que pertenece o tiene una comunidad, especialmente si está luchando por encontrar un hogar propio, como muchos millennials.

“La soledad es un hilo conductor común en mi experiencia vivida y en muchas de mis interacciones”, escribe Adkins. “A pesar de la disponibilidad de espacios virtuales y la presencia a menudo persistente de al menos otra persona en su hogar, muchos cuidadores familiares sienten algo que he denominado aislamiento. El término refleja que, aunque muchos cuidadores tienen un compañero constante, también experimentan una profunda pérdida de conexión”.

Adkins está bien familiarizado con estos temas, ya que es un millennial que ha sido un compañero de cuidados durante más de una década.

“Cuidé a mi madre desde su diagnóstico de degeneración frontotemporal (DFT) en 2013 hasta su fallecimiento en julio de 2023”, dijo Adkins. “También cuido a mi padre, que sobrevivió a un derrame cerebral y a un cáncer de próstata y vive con demencia vascular y enfermedad renal crónica en etapa 3”.

Adkins no está ni mucho menos solo. Ella cuenta la historia de Avis Hitchcock, compañero de cuidados milenario, quien ha cuidado a sus padres durante seis años mientras ambos se someten a tratamiento contra el cáncer. Hitchcock le dijo a Adkins que su vida es “hermosa y salvaje”, ya que ayudan a cuidar a sus padres y los defienden mientras reciben tratamiento. Sin embargo, Hitchcock destaca una desconexión entre ellos y sus padres.

“Hay una sensación cuando estoy sentado con ellos en una habitación haciendo estas cosas, estoy con ellos y ellos están conmigo, pero... solo puedo imaginar que se sienten solos porque están pasando por eso. y no tengo idea de cómo es eso”, le dijo Hitchcock a Adkins. “Además, no tienen idea de lo que estoy pasando. Trabajamos juntos lo mejor posible, pero hay una división. Tengo que hacer cosas por ellos... hay una gran rendición al tener que depender de alguien”.

Hitchcock dice que ser un cuidador en el entorno actual es insostenible para la salud física y mental de los miembros de la familia que brindan cuidados, y que los cuidadores necesitan más apoyo.

Una posible solución radica en modelos de convivencia como la vivienda multigeneracional. Si bien este modelo ha sido común en muchas culturas a lo largo de la historia, Adkins señala que la cultura occidental define el “éxito” parcialmente en función de la propiedad de una vivienda. "Muchas personas en todo Estados Unidos viven más tiempo, pero no pueden afrontar fiscal o mentalmente el costo de la vida por sí solas", escribe.

La vivienda multigeneracional fue crucial para ayudar a Ariana Tellez de Minnesota a superar el proceso de cáncer de su madre, brindándoles apoyo antes de que su madre muriera en 2020.

"Todos nos teníamos unos a otros en nuestra casa... éramos todos nosotros y nuestras mascotas", le dijo Tellez a Adkins. “Mi mamá era fanática de la vivienda multigeneracional, pero tenía sentido que todos viviéramos juntos”.

Pero, como destaca Adkins, un número considerable de personas en Estados Unidos viven solas.

"Vivir con un padre, pareja, abuelo, hijo u otro miembro de la familia no es una solución automática para frenar los sentimientos de soledad", escribe Adkins. “Las tendencias futuras van en aumento hacia una comunidad intencional donde los residentes puedan depender y construir relaciones entre sí. “

Adkins señala el Carehaus proyecto, que está destinado a proporcionar vivienda a adultos mayores de bajos ingresos, personas discapacitadas y sus cuidadores y familias. Carehaus adopta un modelo de convivencia que brinda a los residentes comidas, cuidado infantil, actividades, clases y recursos prácticos compartidos. El Prados del puente El proyecto en Beaverton, Oregon, es otro proyecto de convivencia que crea interdependencia para las personas que viven con afecciones como FTD y sus cuidadores.

La convivencia puede ser la solución a las crisis superpuestas de aislamiento, soledad y los desafíos de ser un compañero de cuidados, señala Adkins.

"[Vivir] en una comunidad pensando en el cuidado tiene beneficios tanto concretos como intangibles que conducirán a mejores resultados de salud", dice Adkins. “Si la independencia es el objetivo final, que todos los caminos conduzcan a la interdependencia. Puede que sean necesarias algunas generaciones más para integrar el cuidado y la convivencia intergeneracional en la vida diaria de las personas mayores y sus cuidadores familiares”.

Adkins es un defensor y narrador que trabaja para promover una atención médica pública equitativa, inclusiva e integral. Anteriormente escribió sobre el carga desproporcionada de cuidados para las mujeres negras/afroamericanas y el disparidades en la atención de la demencia que enfrentan las mujeres de color.

No tienes que enfrentarte solo a FTD; Los grupos de apoyo son sólo una manera de encontrar apoyo para su viaje FTD. Si necesita ayuda para afrontar la carga financiera de FTD o encontrar apoyo, siempre puede recurrir a Línea de ayuda de AFTD. Comuníquese con la línea de ayuda al 1-866-507-7222 o info@theaftd.org.