Mark Ferguson y su esposa Jill, que vive con afasia progresiva primaria (PPA), compartieron su historia de cómo se vieron afectados por FTD con su clínica local de investigación de FTD.

La Clínica de Investigación FRONTIER FTD, parte del Centro del Cerebro y la Mente de la Universidad de Sydney, destacó la historia de Ferguson de cómo se enteraron del diagnóstico de PPA de Jill para la Semana Mundial de Concientización sobre la FTD. En 2012, Mark dijo que comenzó a notar cambios en el habla de Jill. Después de una serie de visitas al médico, diagnósticos erróneos y una extirpación completa de la tiroides de Jill, la pareja finalmente pudo obtener una respuesta a lo que estaba afectando a Jill.

“No entendíamos las implicaciones de esto”, dijo Mark Ferguson en un artículo aparece en el sitio web del Brain and Mind Centre. “No creo que la comunidad médica sea muy consciente de estas enfermedades, y mucho menos de poder diagnosticarlas.

“La demencia se ve como algo que te sucede en la vejez”, agregó. “Simplemente no se ha oído hablar de PPA”.

Para ayudar a los investigadores a comprender mejor FTD, Jill se convirtió en participante de investigación de la clínica de investigación FTDIER FTD. La pareja documentó cómo es su vida ahora desde el diagnóstico de Jill en este video publicado en el canal de YouTube de FRONTIER. En el video, Mark describe los desafíos de llegar al diagnóstico de Jill, manejar sus síntomas de PPA y las formas en que la pareja encuentra alegría en medio del viaje de FTD.

El profesor Olivier Piguet, director de FRONTIER, subrayó el arduo viaje que muchas familias pueden enfrentar cuando se trata de confirmar un diagnóstico de FTD.

“Para la enfermedad de Alzheimer, el tiempo promedio desde el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico es de 18 meses a dos años. Para FTD, es el doble, por lo que las personas se las arreglan durante mucho tiempo sin el apoyo y la gestión adecuados”, dijo Piguet.

El Dr. Piguet, junto con otros investigadores, profesionales de la salud y familias afectadas por FTD, participó en una Conversación mundial sobre FTD video para conmemorar la Semana Mundial de Concientización sobre FTD 2021. AFTD se asoció con la coalición internacional World FTD United para producir el video Global Conversation, que se estrenará en el Sitio web mundial de FTD United el sábado 2 de octubre. El video especial incluye información vital y perspectivas de toda la comunidad mundial de FTD.

Lea el artículo completo del Brain and Mind Center aquí.