La embajadora de AFTD, Deb Scharper, compartió los conocimientos que obtuvo como expareja de cuidados de FTD para su esposo, Tommy, durante una entrevista en RAREcast, un podcast centrado en enfermedades raras.

Scharper destacó la dificultad de obtener un diagnóstico de FTD y señaló que Tommy tardó ocho años en ser diagnosticado. Ella subrayó el problema común de los diagnósticos erróneos, ya que Tommy fue diagnosticado repetidamente con depresión, incluso cuando sus síntomas empeoraron.

Para Scharper, obtener atención para Tommy también fue difícil. “Traté de que la salud en el hogar viniera y nos ayudara”, dijo. “No pude conseguir que mi compañía de seguros nos ayudara a pagar estas agencias para ayudarlo a quedarse en casa y asegurarse de que estuviera a salvo; en este punto, ahora estaba empezando a perderse y no podía confiar en que se quedara solo en casa y no subiera a un automóvil. Fue un momento muy emotivo y muy agotador para nuestras vidas”.

FTD demostró ser no solo un aislamiento social para la pareja, sino también financieramente difícil. En un momento, Scharper tuvo tres trabajos diferentes solo para pagar las facturas. Un estudio de 2017 financiado y coescrito por AFTD encontró que FTD es dos veces más costoso que la enfermedad de Alzheimer.

Scharper subrayó la falta de recursos disponibles para las personas afectadas por FTD. Después de que Tommy fuera diagnosticado, Scharper no tenía a quién acudir. Si bien encontró un grupo de apoyo para enfermedades, el grupo, que se enfocaba más en la enfermedad de Alzheimer, no encajaba bien con ella ni con su hija.

“Empecé a buscar en Google y a tratar de encontrar una organización, y fue entonces cuando encontré AFTD, la Asociación para la Degeneración Frontotemporal”, dijo Scharper. “Eran mi salvavidas y son los que me ayudaron a superar la mayor parte de esto”.

Como consejo para los oyentes, Scharper alentó a los socios de atención de FTD a comunicarse con AFTD y aprovechar los muchos recursos disponibles en su sitio web.

“Hay una gran cantidad de información allí”, dijo Scharper. “Puedes entrar en un grupo de apoyo; ahora incluso estamos haciendo grupos de apoyo de Zoom, que son increíbles porque no tienes que salir de tu casa. Si no puede salir de casa, al menos puede llamar y reunirse con otros cuidadores”.

Deb Scharper compartió previamente su viaje FTD en una historia publicada por el saludable.

Los embajadores de AFTD como Scharper representan a AFTD en comunidades de los Estados Unidos, creando conciencia sobre FTD a través de esfuerzos de base y conectando a las personas con recursos para ayudarlos en su viaje. haga clic aquí para conocer a los embajadores de AFTD.