Las nuevas memorias de Kimberly Williams-Paisley, publicadas a principios de este mes por Penguin Random House, tienen mucho que ofrecer a cualquier persona afectada por FTD. En este libro vívido y reflexivo, Williams-Paisley describe su viaje lidiando con los cambios que la afasia progresiva primaria (PPA) trae a su relación con su madre, Linda Williams.

Seguimos a medida que la visión del mundo y la trayectoria personal de la autora se ven desafiadas por la profunda pérdida, el dolor y el aislamiento que tan a menudo provoca esta enfermedad, y a medida que emerge habiendo obtenido algunos aspectos positivos y un nuevo sentido de perspectiva de sus experiencias.

Kim es una actriz prolífica y aclamada a nivel nacional, conocida por su trabajo en cine y televisión (incluido el Padre de la novia películas, y Nashville), y casada con el cantante y compositor de música country Brad Paisley. AFTD tuvo la oportunidad de conectarse con ella con respecto a este importante trabajo para nuestra comunidad:

AFTD: El hecho de que haya compartido la historia de su familia con tanta profundidad tendrá un impacto poderoso en la concienciación sobre esta enfermedad. ¿Fue un desafío compartir en un foro público cosas que las familias a menudo sienten la presión de tratar en privado?

kimberly williams-paisley: La presión para mantener nuestra historia en privado fue más difícil que compartirla públicamente. Durante años, mi madre le pidió a mi familia que mantuviera su secreto, por lo que al principio nos perdimos de conectarnos con personas que podrían habernos ayudado, conectándonos potencialmente con valiosos recursos y consejos.

¿Cómo fue el proceso de escribir este libro para ti y tu familia?

No habría escrito este libro sin la bendición de mi padre, hermano y hermana, y no podría haberlo hecho sin su ayuda y apoyo. Esta es una historia familiar, y nos afectó a todos de manera diferente. Pero quería su permiso para contar mi versión de la historia. También necesitaba sus notas y recuerdos para llenar mis vacíos. En última instancia, este proyecto ha sido muy sanador y catártico para mí. 

El libro ofrece generosamente orientación, experiencia vivida y recursos para los cuidadores, nombrando esos recursos como cosas a las que le gustaría tener acceso al principio. Describa cómo fue sentir que no existían los recursos adecuados...

Me sentí aislado por mucho tiempo. Como si estuviéramos navegando por un camino oscuro con baches y peligros a cada paso y solo fuera a empeorar. ¿Qué haces cuando te dicen que no hay tratamiento o cura para algo? ¿Cuando eres la rata de laboratorio que los médicos necesitan estudiar porque no tienen las respuestas? Si eres mi madre, te escondes. Opté por la negación. 

Como activista, ¿cuáles son sus esperanzas para el futuro?

Me encantaría ver más fondos destinados a la investigación de la demencia. Esta enfermedad es mucho más costosa que la enfermedad cardíaca o el cáncer en los últimos cinco años de vida debido a las necesidades de atención las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Me gustaría ver una mayor conciencia del impacto económico en una familia. Necesitamos más apoyo financiero para los cuidadores...

Describes poderosamente el trabajo de tu madre como recaudadora de fondos para la Fundación Michael J. Fox y su habilidad para hacer pedidos de posibles donantes. ¿Cómo resumiría la pregunta de este libro? ¿Qué quiere que hagan los lectores una vez que lo hayan leído?

¡Pásalo! Creo que algunas personas podrían rehuir un libro como este porque temen que el tema sea demasiado pesado. Por eso quise hacerlo anecdótico y hasta divertido por momentos. Quiero que la gente use los recursos en la parte de atrás y tal vez evite algunos de los errores que cometimos. Cuando los cuidadores, los pacientes, los familiares y los amigos SÍ cometen un error (como todos lo hacemos inevitablemente), quiero que se perdonen a sí mismos y a los demás, y que sepan que no están solos. Esta es una enfermedad desafiante, y es imposible superarla a la perfección, o incluso con algo de gracia. 

¿Cuál es el consejo que cree que es más importante que las familias escuchen cuando enfrentan un diagnóstico de PPA/FTD/demencia?

No todo es malo. En serio. Una de las cosas que más temía cuando le diagnosticaron a mi mamá era que no tendría una relación con mi hijo mayor, Huck, que estaba en el útero en ese momento. Bueno, ella lo hizo. Su enfermedad en realidad le permitió estar desinhibida de una manera en la que no lo había estado antes. Tenía una alegría salvaje que encajaba perfectamente con el temperamento de mi hijo pequeño, y pasaban mucho tiempo juntos en el suelo riéndose y riendo a carcajadas. Ellos se aman. Mi hijo lo recuerda. 

Además, mi madre sigue siendo mi maestra. Aprendo de ella sobre vivir el momento y sobre la aceptación. Acerca de abrazar y amar a la nueva persona en la que se ha convertido. A mamá no le preocupa el pasado ni el futuro. Ella me recuerda que yo también puedo elegir vivir de esa manera, tanto como sea posible.  

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Donde entra la luz ha recibido una calurosa acogida, perfilada en Buenos dias America y habiendo sido evaluado positivamente por Gente, Publisher's Weekly y una multitud de otros. Significó mucho para la concientización sobre FTD cuando compartió la historia de su familia en Redbook en 2014, y este libro refleja el impulso creciente de la concienciación sobre esta enfermedad a nivel nacional. Cuando los cuidadores se basan en los desafíos de su experiencia para convertirse en defensores apasionados, se enfoca en un futuro mejor para todos los afectados por FTD.

Siga a Kim en las redes sociales y aprenda más sobre su libro visitando: http://www.kimberlywilliams-paisley.com/. Si compras el libro a través de AmazonSmile (http://smile.amazon.com/), puede designar a AFTD para recibir una parte de los ingresos.