El presidente electo del Consejo Asesor Médico de AFTD, el Dr. Bradford Dickerson, habló sobre el cuidado de un ser querido con FTD en una entrevista reciente presentada en Ser paciente.

El Dr. Dickerson, director de la Unidad de Trastornos Frontotemporales del Hospital General de Massachusetts, se unió Ser paciente la fundadora Deborah Kan y la cuidadora de FTD Dawn Kirby por el Serie “LiveTalk”. Proporcionó una descripción general de la FTD, su proceso de diagnóstico y los síntomas asociados con la enfermedad.

“La FTD probablemente ni siquiera afecta a 200 000 personas en los EE. UU., que es el número que la FDA suele utilizar para designar una enfermedad como rara. Cuando se trata de una enfermedad rara, los profesionales médicos tardan más en reconocerla, especialmente cuando se trata de alguien tan joven”, dijo el Dr. Dickerson durante la entrevista. “A la mayoría de los médicos nunca se les ha enseñado que alguien en ese rango de edad podría estar desarrollando una enfermedad cerebral neurodegenerativa como la degeneración frontotemporal”.

El Dr. Dickerson hizo referencia y señaló la historia de Kirby sobre el cuidado de su hija, Kara, a quien se le diagnosticó FTD a los 29 años. Kirby y su hija aparecieron en dos partes. reporte especial, “Beyond the Reflection”, que se inspiró en un 60 minutos segmento sobre FTD que se emitió en 2019. Kara pasó más de un año y medio entrando y saliendo de centros médicos, buscando respuestas para explicar sus cambios de comportamiento hasta que finalmente se confirmó su diagnóstico de FTD en 2019.

“Después de que le diagnosticaron, todavía podía mantener una conversación. Ella podría arreglar su caja de medicinas. Sin embargo, le faltaba una idea de lo que estaba mal con ella. Había una apatía total cuando se trataba de higiene. Decía algo que era muy molesto y poco realista, pero no se dio cuenta de que lo era”, compartió Kirby con Ser paciente. “Ella decía cosas en público que eran inapropiadas. A ella no le importaba el espacio de otras personas. Ahora, tiene problemas con los intestinos y la vejiga y no puede controlarlos. Ha tenido atención las 24 horas durante los últimos dos años principalmente por seguridad porque no tiene perspicacia y tiene muy poco juicio”.

La Dra. Dickerson le aconsejó a ella y a otros cuidadores que se convirtieran en expertos en aprender y comprender lo que una persona diagnosticada quiere y necesita para su atención.

“Lo que siempre tenemos que hacer es pensar, 'Puede que yo no sea el experto en la enfermedad cerebral y la forma en que se ven afectados sus circuitos cerebrales. Pero soy el experto en sus comportamientos y en inferir lo que ya no puede comunicar sobre sus deseos y necesidades'”, dijo. “Es algo muy importante de reconocer y simplemente confiar en tus instintos”.

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