El mapa interactivo simplifica la búsqueda de ayuda en la nueva página “Buscar ayuda” de AFTD
La AFTD acaba de lanzar una nueva página diseñada para simplificar su búsqueda de respuestas. Hemos añadido un localizador de grupos de apoyo y centros de diagnóstico de la FTD, que incluye un mapa que le permite buscar en cualquier lugar de los Estados Unidos y los iconos en los que se puede hacer clic revelan los detalles de cada ubicación. El mapa interactivo muestra: Grupos de apoyo (locales, regionales,…
Lee masEl beneficiario de la subvención de la AFTD habla sobre la terapia genética para FTD-GRN en la televisión canadiense
En una entrevista con la Canadian Broadcasting Corporation, el Dr. Simon Ducharme de la Universidad McGill en Montreal habló sobre su reciente administración de una terapia genética experimental para mitigar la progresión de los casos de DFT causados por una variante en el gen GRN. El cuarenta por ciento de las personas diagnosticadas con DFT tienen uno o más parientes consanguíneos que han sufrido…
Lee masLos voluntarios de la AFTD logran la Semana de concientización sobre la FTD en cinco estados más
En las últimas semanas, los voluntarios de la AFTD han presionado con éxito a los legisladores para que declaren del 22 al 29 de septiembre de 2024 como la Semana de Concientización sobre la DFT en Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee y Virginia Occidental. Se suman a Nueva York, California y Delaware, lo que eleva a ocho el total de estados que reconocen la Semana de Concientización sobre la DFT de 2024. Además, los defensores de la AFTD han presentado peticiones a los legisladores en al menos 17…
Lee masEstimada línea de ayuda: Transición a la atención en un centro de atención
Estimada HelpLine: Acabamos de tomar la difícil decisión de trasladar a mi madre a un centro de atención no muy lejos de casa. Todos somos nuevos en esto, ¿qué podemos esperar y qué podemos hacer para colaborar con el centro y ayudarlos a aprender sobre la DFT? La transición al centro de atención es un cambio significativo...
Lee masAdvancing Hope: AFTD y la Universidad de Pensilvania organizan un taller sobre FTD
El 11 de junio de 2024, AFTD colaboró con el Centro de Degeneración Frontotemporal (FTD) de la Universidad de Pensilvania en el Programa de Embajadores de Investigación del Instituto de Aprendizaje de Investigación Clínica (CRLI) de FTD, un taller virtual de FTD de un día. El plan de estudios del CRLI se adaptó del programa del Consorcio de ELA del Noreste (NEALS), que fue diseñado para empoderar a las personas que viven con ELA y a sus seres queridos…
Lee mas2024 Conferencia Vivir con Demencia
La voluntaria de AFTD Amy Canavan organizará una mesa informativa en la Conferencia Living With Dementia 2024 en Syracuse, Nueva York. El evento, que se llevará a cabo el 18 de septiembre de 2024, de 8:00 a. m. a 4:00 p. m. EST, contará con recursos locales y apoyo para personas que viven con demencia en Nueva York. Para registrarse, visite el sitio web Living With Dementia. Para obtener más información…
Lee masSeminario web de la AFTD: Defensor de la concientización: trabajar con legisladores para resaltar la FTD
Los defensores de la FTD pueden ayudar a generar conciencia en sus comunidades trabajando con los legisladores para emitir proclamaciones y resoluciones que designen una semana de concientización sobre la FTD en todo el estado. Pero, ¿qué son las proclamaciones y resoluciones y cómo pueden los defensores impulsarlas? En este seminario web de defensa, el equipo de defensa de la AFTD explica la diferencia y comparte los pasos que puede seguir para…
Lee masEl ensayo clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD abre el primer sitio en EE. UU. en la Universidad Estatal de Ohio
La compañía biofarmacéutica AviadoBio anunció el 1 de julio que su ensayo clínico de fase 1/2 ASPIRE-FTD ha abierto su primer centro de pruebas en los Estados Unidos, en el Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. La compañía está evaluando la terapia génica experimental AVB-101 como una intervención para la FTD causada por una variante del gen GRN. El GRN…
Lee masTorneo de golf en memoria de Jim Tobin
La embajadora de AFTD, Dawn O'Gara, será la anfitriona del torneo de golf Jim Tobin Memorial el 14 de septiembre de 2024, y todas las ganancias se donarán a AFTD para subvenciones de investigación y cuidado familiar. El torneo se llevará a cabo en Pine Ridge Country Club en North Oxford, MA. El costo es de $125 por persona, $400 por cuarteto o $30 solo para la cena tipo bufé.…
Lee mas8 de agosto de 2024: Meet & Greet en persona en Portland, Oregon.
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la trayectoria de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Portland, Oregón, el jueves 8 de agosto. El evento se llevará a cabo en Paydirt (2724 NE Pacific St.) a partir de las 6:00 p. m. Para confirmar su asistencia, envíe un mensaje de texto al 503-927-3328. Descargue este folleto para obtener más información.
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