La experiencia vivida de DFT: conocer a las personas con DFT Consejo asesor: Deb Jobe
El Consejo Asesor de Personas con DFT, constituido formalmente en 2020, trabaja para garantizar que las ideas y perspectivas de las personas que viven con DFT se incluyan en el desarrollo de las políticas, programas y servicios de la AFTD. Las historias de miembros como Deb Jobe, que se unió al consejo recientemente, ayudan a ilustrar cómo es realmente desafiar la DFT...
Lee masEl director de marketing de Aviado Bio habla sobre el ensayo clínico ASPIRE-FTD con Neurology Live
En una entrevista reciente con Neurology Live, el director médico de Aviado Bio, el Dr. David Cooper, habló sobre el ensayo de fase 1/2 ASPIRE-FTD de la empresa. El Dr. Cooper compartió cómo funcionó la terapia génica AVB-101 de la empresa y describió los criterios que el estudio debería cumplir para tener éxito. El ensayo ASPIRE-FTD se centra en el tratamiento de una enfermedad específica…
Lee masActualización de defensa de derechos: Semana de concientización sobre la DFT
La Semana de Concientización sobre la DFT se acerca rápidamente, por lo que les pedimos a los defensores de la DFT que nos ayudaran a obtener una resolución o proclamación en cada estado, y la comunidad definitivamente estuvo a la altura de las circunstancias. Gracias a nuestros defensores, tenemos una proclamación o resolución que reconoce la Semana de Concientización sobre la DFT en 9 estados, y otros 18 estados no se quedan atrás. La DFT…
Lee masRecaudación de fondos de 2024 para AFTD, organizada por el equipo FUB de Gary
¡Únase al equipo FUB de Gary el 23 de septiembre de 2024 de 5:00 p. m. a 8:30 p. m. en Hutton House en Medicine Lake, Minnesota, para la recaudación de fondos de 2024 para AFTD! La velada promete estar llena de momentos inspiradores, incluido el orador invitado Dr. David Knopman, un destacado investigador de la demencia de la Clínica Mayo, y testimonios sinceros de cuidadores locales. Disfrute de la transmisión en vivo…
Lee masInfluencer de marca de AFTD habla sobre el compromiso con el cuidado
La influencer de marca de AFTD Nicole Petrie compartió la experiencia de su familia con la presentadora Lisa Opie en el podcast Miss Represented a principios de este año. Petrie es modelo, activista y emprendedora y, si bien está orgullosa de todos sus roles, el que se toma más en serio es el de cuidadora de su madre, Cheryl, quien fue…
Lee masEstudio investiga las tasas de incidencia de DFT y otras demencias de aparición temprana en Italia
Un estudio publicado en la revista Diagnosis, Assessment & Disease Monitoring investiga la incidencia de demencias neurodegenerativas de inicio temprano (YOD, por sus siglas en inglés) como la DFT en la provincia de Brescia, en Italia. Como destacan los autores del estudio, el enfoque de la mayoría de los servicios para personas afectadas por demencia se adapta a las necesidades de las personas mayores y…
Lee masLa embajadora de AFTD comparte su historia en el podcast “All Home Care Matters”
La embajadora de la AFTD, Debbie Elkins, y la directora de apoyo y educación de la AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, aparecieron en el podcast All Home Care Matters en julio para hablar sobre la naturaleza cambiante de las relaciones después de un diagnóstico de FTD, el duelo anticipado y el estigma social de la demencia. Como enfermera titulada, Elkins puede parecer más capaz de manejar…
Lee masEl mapa interactivo simplifica la búsqueda de ayuda en la nueva página “Buscar ayuda” de AFTD
La AFTD acaba de lanzar una nueva página diseñada para simplificar su búsqueda de respuestas. Hemos añadido un localizador de grupos de apoyo y centros de diagnóstico de la FTD, que incluye un mapa que le permite buscar en cualquier lugar de los Estados Unidos y los iconos en los que se puede hacer clic revelan los detalles de cada ubicación. El mapa interactivo muestra: Grupos de apoyo (locales, regionales,…
Lee masEl beneficiario de la subvención de la AFTD habla sobre la terapia genética para FTD-GRN en la televisión canadiense
En una entrevista con la Canadian Broadcasting Corporation, el Dr. Simon Ducharme de la Universidad McGill en Montreal habló sobre su reciente administración de una terapia genética experimental para mitigar la progresión de los casos de DFT causados por una variante en el gen GRN. El cuarenta por ciento de las personas diagnosticadas con DFT tienen uno o más parientes consanguíneos que han sufrido…
Lee masLos voluntarios de la AFTD logran la Semana de concientización sobre la FTD en cinco estados más
En las últimas semanas, los voluntarios de la AFTD han presionado con éxito a los legisladores para que declaren del 22 al 29 de septiembre de 2024 como la Semana de Concientización sobre la DFT en Maryland, Ohio, Oklahoma, Tennessee y Virginia Occidental. Se suman a Nueva York, California y Delaware, lo que eleva a ocho el total de estados que reconocen la Semana de Concientización sobre la DFT de 2024. Además, los defensores de la AFTD han presentado peticiones a los legisladores en al menos 17…
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