La demencia es el infierno: crucero en coche por el Cañón del Infierno
El embajador de AFTD, Scott Rose, organizará un crucero en automóvil durante el fin de semana del Día del Trabajo de 2025 en Portland, Oregón, para recaudar fondos y generar conciencia sobre FTD. El crucero será un hermoso recorrido de 5 a 6 horas por la carretera panorámica Hells Canyon y está abierto tanto a clubes como a personas individuales. La preinscripción incluirá una camiseta, información de AFTD,…
Lee masVoluntario de AFTD obtiene 3 proclamaciones de la Semana de Concientización sobre FTD en Ohio
Lima, Ohio, es la comunidad más reciente en proclamar oficialmente la Semana de Concientización sobre la DFT del 22 al 29 de septiembre. El residente Jack George abogó con éxito por la proclamación oficial, que la alcaldesa de Lima, Sharetta Smith, presentó el 4 de septiembre en una reunión pública. George siente una gran necesidad de abogar por la concientización sobre la DFT debido a su propio y tortuoso proceso de diagnóstico. “Le tomó…
Lee masFomentando la esperanza: la AFTD organiza un panel asesor de la industria
El 8 y 9 de agosto, la AFTD organizó un panel asesor de la industria en el que un grupo de personas cuyas vidas se vieron afectadas por la DFT compartieron sus experiencias y perspectivas con empresas que trabajan en posibles tratamientos para la DFT. El panel incluyó a personas diagnosticadas con DFT, parejas de cuidado actuales y anteriores y familiares biológicos de personas con DFT…
Lee masArtículo de invitado: El viaje de una mujer: desde el diagnóstico hasta el intento de suicidio y la aceptación de la vida
Septiembre es el Mes de la Prevención del Suicidio. A continuación, Deb Jobe, miembro del Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD, comparte con valentía la historia de su intento de suicidio después de recibir un diagnóstico de DFT y cómo pasó de querer terminar con su vida a aceptarlo por completo. Mientras estoy sentada aquí en mi patio trasero sintiendo el calor del sol, mirando…
Lee mas4 de octubre de 2024: Reunión y bienvenida en persona en Midlothian, VA
Únase y aprenda de otras personas que comprenden el recorrido de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Midlothian, Virginia, cerca de Richmond, organizado por la voluntaria de AFTD Carrie Edwards. El evento se llevará a cabo en la sala comunitaria de la biblioteca de Midlothian (100 Millworks Crossing). Confirme su asistencia a este evento enviando un correo electrónico a cae.aftd@gmail.com. También puede descargar…
Lee masSeminario web de AFTD: Serie de aprendizaje para cuidadores: cómo abordar los síntomas de la variante conductual de la DFT
La variante conductual de la DFT, o vcDFT, representa casi la mitad de todos los diagnósticos de DFT. Los síntomas conductuales pueden alterar fundamentalmente la personalidad de una persona, lo que puede ser extremadamente angustiante para la persona diagnosticada y un desafío para los cuidadores, los familiares y los amigos. Por lo tanto, aprender sobre estos síntomas y comprenderlos puede ayudar a los cuidadores a abordar los comportamientos y apoyar a la persona...
Lee masEl director ejecutivo de tecnología médica analiza el uso de EEG para diferenciar la DFT del Alzheimer
En una entrevista con Neurology Live, el director ejecutivo de Advanced Brain Monitoring, Chris Berka, comparte información de un estudio piloto que descubrió cómo se puede utilizar la electroencefalografía (EEG) para diferenciar entre la demencia frontotemporal, la enfermedad de Alzheimer y la demencia por cuerpos de Lewy (LBD). Berka fue uno de los muchos presentadores de la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer de 2024 cuyo trabajo se centró en la demencia frontotemporal.
Lee masDía de reconocimiento a los cuidadores familiares del Centro de Alzheimer y Demencia de Long Island
La embajadora de la AFTD, Jackie Shapiro, organizará una mesa informativa en el Día de agradecimiento a los cuidadores familiares del Centro de Alzheimer y Demencia de Long Island 2024, que se llevará a cabo el sábado 26 de octubre de 11:30 a. m. a 2:30 p. m., hora del Este de EE. UU. Este programa de apoyo e informativo ofrece recursos y comprensión a los cuidadores de personas con FTD y otras demencias, y cuenta con expositores y oradores...
Lee masUna conversación con el Dr. Juan Chávez de Passage Bio
Recientemente, la AFTD habló con el vicepresidente de desarrollo clínico de Passage Bio, el Dr. Juan Chávez, sobre el trabajo de la empresa para desarrollar una terapia que aborde la DFT. En este artículo, el Dr. Chávez comparte sus puntos fuertes en el panorama de investigación actual y cómo la comunidad de DFT puede unirse para promover el desarrollo terapéutico. ¿Qué enfoque está utilizando su empresa para…
Lee masAcurastem recibe una subvención del CIRM para un programa terapéutico específico para ELA/DFT
La empresa de biotecnología AcuraStem anunció que recibió una subvención de 1,4 millones de dólares del Instituto de Medicina Regenerativa de California (CIRM) para su programa terapéutico específico para la ELA y la DFT. La financiación respaldará el programa de la empresa centrado en el gen UNC13A, que desempeña un papel crucial en la progresión de la ELA y la DFT. AcuraStem es…
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