Portland, Oregon. Conoce y saluda
Únase y aprenda de otras personas que comprenden la experiencia de FTD en este evento presencial de encuentro y bienvenida de AFTD en Portland, Oregón, el jueves 8 de agosto. Para confirmar su asistencia, envíe un mensaje de texto al 503-927-3328. Descargue este folleto para obtener más información.
Lee masSugerencias y consejos: encontrar respuestas – FTD Research y usted
Cuando Damian McNamara, redactor de WebMD, se enteró de que a su primo le habían diagnosticado ELA y DFT debido a una variante genética C9orf72, empezó a preguntarse si debía someterse a pruebas genéticas. Después de todo, su abuela materna y su tía también tenían ELA, y la investigación sobre DFT descubrió que C9orf72 puede causar cualquiera de los dos trastornos…
Lee masAvanzando la esperanza: la AFTD asiste al taller de prueba de prevención C9orf72 FTD/ALS
En junio de 2024 se celebró un taller de un día sobre el ensayo de prevención de la ELA/FTD con C9orf72. El taller estuvo dirigido por el Dr. Adam Boxer (UCSF) y el Dr. Michael Benatar (Universidad de Miami) y fue facilitado por la AFTD y la Asociación de ELA. Más de 30 expertos científicos asistieron a la reunión provenientes del mundo académico, la industria biofarmacéutica, defensores, organizaciones sin fines de lucro y la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos…
Lee masCare Partner enfatiza los beneficios del apoyo de otras personas que entienden FTD
Navegar por el camino de la FTD es mucho menos desalentador cuando se cuenta con el apoyo de otras personas que han vivido con la enfermedad, dijo el socio canadiense de atención Mardi Denis en un artículo publicado en el sitio web de The Province, un periódico de Vancouver. Denis, una enfermera de salud ocupacional jubilada, dijo que estaba confundida y preocupada cuando su…
Lee masUna columna de opinión destaca las disparidades raciales en la atención de la demencia y la necesidad de apoyo
Una columna de opinión publicada en Los Angeles Daily News destaca las disparidades raciales basadas en la atención médica que a menudo dejan a las comunidades latinas y negras/afroamericanas sin la atención adecuada para la demencia. La autora Patricia A. González-Portillo comparte las experiencias de su familia con la demencia de su padre para ilustrar la brecha en la atención de la demencia. El padre de González-Portillo experimentó síntomas durante más de 20 años,…
Lee masActualización de voluntarios: La AFTD da la bienvenida a los nuevos embajadores de la AFTD
Desde que comenzó el Programa de Embajadores de la AFTD en 2019, nuestro grupo inicial de líderes voluntarios se ha convertido en un grupo entusiasta y altamente motivado que trabaja por un futuro libre de FTD. AFTD se complace en dar la bienvenida a dos nuevos miembros al grupo, lo que eleva el programa a un total de 20 Embajadores. Zoy Kocian | Texas Zoy se enteró de...
Lee masEvento comunitario de cuidadores de Duke en persona
El embajador voluntario de la AFTD, Jerry Lazarus, y el voluntario Paul Lester organizarán una mesa informativa en nombre de la AFTD en el evento comunitario de cuidadores de Duke en persona el 5 de septiembre de 8 a. m. a 4:30 p. m. EDT. Vaya al sitio web del evento para obtener más información o registrarse.
Lee masUna conversación con Olga Uspenskaya, MD, PhD, de Prevail Therapeutics
Recientemente, Prevail Therapeutics presentó los resultados provisionales de su ensayo clínico abierto de fase 1/2 que evalúa la seguridad y eficacia de su terapia génica para elevar los niveles de progranulina en personas con FTD-GRN. El tratamiento no solo fue en general seguro y bien tolerado entre los participantes, sino que los niveles de progranulina en el líquido cefalorraquídeo aumentaron inmediatamente después de una sola administración y...
Lee masPassage Bio recibe comentarios positivos de la FDA sobre la ampliación de la terapia genética a C9orf72
La compañía biofarmacéutica Passage Bio anunció el 16 de julio que recibió comentarios positivos de la Administración de Medicamentos y Alimentos de los EE. UU. (FDA) con respecto a una propuesta para ampliar su ensayo clínico para una terapia génica para personas con FTD causada por una variante en el gen GRN para también incluyen personas con FTD causada por...
Lee masInvestigador explica el papel de la genética en la FTD y analiza las vías de tratamiento
En un artículo escrito para The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, profesor y director fundador del Centro de Investigación FTD de la Facultad de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts, analiza cómo la investigación sobre los aspectos genéticos de la FTD ha abierto posibles vías de tratamiento. “Desde que los investigadores identificaron las primeras mutaciones genéticas que causan la FTD en 1998,…
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