Passage Bio recibe comentarios positivos de la FDA sobre la ampliación de la terapia genética a C9orf72

Graphic title: Passage Bio Receives Positive Feedback from FDA on Expanding Gene Therapy to C9orf72. Image: Person working in lab, looking through microscope

La compañía biofarmacéutica Passage Bio anunció el 16 de julio que recibió comentarios positivos de la Administración de Medicamentos y Alimentos de los EE. UU. (FDA) con respecto a una propuesta para ampliar su ensayo clínico para una terapia génica para personas con FTD causada por una variante en el gen GRN para también incluyen personas con FTD causada por...

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Investigador explica el papel de la genética en la FTD y analiza las vías de tratamiento

Graphic: Research Explains the Role of Genetics in FTD, Discusses Avenues for Treatment.

En un artículo escrito para The Conversation, Fen-Biao Gao, PhD, profesor y director fundador del Centro de Investigación FTD de la Facultad de Medicina Chan de la Universidad de Massachusetts, analiza cómo la investigación sobre los aspectos genéticos de la FTD ha abierto posibles vías de tratamiento. “Desde que los investigadores identificaron las primeras mutaciones genéticas que causan la FTD en 1998,…

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Manejo de un diagnóstico: la historia de FTD de Brian

En 2020, cuando Brian Dowden tenía poco más de 30 años, notó cambios en sus capacidades cognitivas mientras se preparaba para tomar los exámenes de licencia requeridos por su profesión. "Se suponía que iba a ser una prueba fácil en su mayor parte", dijo. “Empecé a estudiar e inmediatamente comencé a luchar. Simplemente no pude retener el...

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AFTD y ALLFTD colaboran en un vídeo sobre donación de cerebros

Graphic: AFTD and ALLFTD Collaborate on Brain Donation Video

La AFTD y la ALLFTD se han asociado para crear un breve video animado que explica el proceso de donación de cerebro, así como también cómo ayuda a los investigadores de la DFT y a las familias afectadas por esta enfermedad. Hablar sobre la donación de cerebro puede ser difícil para las familias, por lo que comenzar la conversación temprano puede brindarles a los miembros de la familia el tiempo para considerar opciones, compartir preferencias,…

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Estimada línea de ayuda: Apoyo para FTD familiar y genética

Graphic: Dear HelpLine: Support for Familial and Genetic FTD

Estimada HelpLine: Hace poco le diagnosticaron a mi madre DFT; mi difunto tío y mi abuela tenían demencia, y me preocupa que esto pueda ser genético. ¿Existe algún tipo de apoyo para las personas que enfrentan un estado genético incierto? La mayoría de las personas a las que se les diagnostica DFT tienen una forma esporádica del trastorno, lo que significa que no hay antecedentes familiares aparentes de enfermedad neurodegenerativa.

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Defensor de la concientización: trabajar con legisladores para resaltar la FTD

Los defensores de FTD pueden ayudar a crear conciencia en sus comunidades trabajando con los legisladores para emitir proclamaciones y resoluciones que designen una semana de concientización sobre FTD en todo el estado. Pero, ¿qué son las proclamaciones y resoluciones y cómo pueden los defensores impulsarlas? En este seminario web sobre promoción, el personal de la AFTD explicará la diferencia y compartirá los pasos que puede seguir...

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FTD: La otra demencia

La embajadora de la AFTD, Nanci Anderson, brindará una descripción general de la FTD, junto con los recursos disponibles en las Ciudades Gemelas y de la AFTD. Descargue este folleto para obtener más información.

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