Actualización para voluntarios: asuma un papel activo en el avance de la ciencia de FTD participando en investigaciones

Graphic: Volunteer Update - Take an Active Role in Advancing FTD Science by Participating in Research

La ciencia de la DFT ha avanzado mucho en los 21 años que han pasado desde que la AFTD comenzó su misión, y los científicos están más cerca que nunca de lograr avances que podrían generar cambios significativos para las familias que enfrentan la enfermedad. Pero el progreso solo es posible mediante la participación de las personas diagnosticadas con DFT, sus cuidadores y sus familiares. Los ensayos clínicos, que evalúan…

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Seminario web de educación para profesionales de la salud de la AFTD: Dolor, pérdida y esperanza: –Ayudando a las familias que viven con FTD

La FTD es la demencia más común entre personas menores de 60 años y, a menudo, ocurre cuando todavía hay adolescentes o adultos jóvenes en casa. Un diagnóstico de FTD puede generar sentimientos de inmenso dolor y pérdida a medida que la vida de las familias se altera dramáticamente. Este seminario web de educación para profesionales de la salud de la AFTD ofrecerá una mayor comprensión de la situación emocional única de la FTD...

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Seminario web educativo de la AFTD: Responder preguntas y brindar apoyo: preguntas y respuestas con el personal de la línea de ayuda de la AFTD

Comprender y manejar la FTD puede resultar abrumador para quienes viven con un diagnóstico, sus cuidadores y los profesionales de la salud. La línea de ayuda de la AFTD está aquí para brindar apoyo. El año pasado, el personal de HelpLine conectó a más de 3000 personas con información esencial, recursos que ayudan a controlar la enfermedad y formas de encontrar más ayuda. En esta AFTD…

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El beneficiario de la subvención de la AFTD evalúa la eficacia del programa de apoyo remoto para cuidadores de personas con demencia recientemente adaptado para la FTD

Graphic: AFTD grant recipient evaluates efficacy of remote support program for dementia caregivers newly adapted for FTD

Un estudio piloto publicado en la revista médica Aging & Mental Health evalúa la eficacia de STELLA-FTD, un programa de apoyo remoto adaptado a las necesidades de las familias afectadas por FTD. La investigadora principal, la Dra. Allison Lindauer, de la Universidad de Ciencias y Salud de Oregón (OHSU), recibió una subvención piloto de AFTD para el estudio en 2020. El estrés…

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Un artículo de investigación destaca las lagunas en la investigación de FTD y exige una mayor diversidad en los estudios

Graphic: Research Paper Highlights Gaps in FTD Research, Calls for Greater Diversity in Studies

Un artículo de investigación exhaustivo publicado en la revista Alzheimer's & Dementia destaca lagunas críticas en la investigación sobre la DFT y hace un llamamiento a la comunidad científica internacional para que incorpore una mayor diversidad en futuras investigaciones y estudios clínicos. Los miembros del personal de la AFTD y del Consejo Asesor Médico (MAC) se encontraban entre los numerosos profesionales que ayudaron a redactar el artículo en coautoría, incluido el…

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Ayuda y soporte: Problemas de sueño en FTD

Graphic: Help & Support - Sleep Issues in FTD

Los cambios en las rutinas de sueño son un desafío común para las personas que viven con DFT y sus cuidadores. Los cambios en el sueño pueden presentarse de muchas formas, entre ellas: Despertarse con frecuencia durante la noche Dormir durante el día, mientras se está despierto por la noche No dormir durante largos períodos o incluso días seguidos Dormir durante períodos prolongados…

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NIH identifica factores de riesgo genéticos para FTD y ofrece datos a investigadores en línea

Graphic: NIH Identifies Genetic Risk Factors for FTD, Offers Data to Researchers Online

Los científicos de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) aprovecharon tecnología de vanguardia para identificar los factores de riesgo genéticos de la demencia por cuerpos de Lewy y la demencia por cuerpos de Lewy en un estudio publicado a principios de este año en Cell Genomics. El estudio de los NIH se centró en las “variantes estructurales”, segmentos de ADN que superan un tamaño específico y que han sido copiados, eliminados, movidos o alterados de alguna otra manera.

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Avanzando la esperanza: personal de la AFTD presente en la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer de 2023

Graphic: Advancing Hope - AFTD Present at the 2023 Alzheimer's Association International Conference

La directora sénior de iniciativas científicas, la Dra. Penny Dacks, y la directora de investigación y subvenciones, la Dra. Debra Niehoff, representaron a la AFTD en la Conferencia Internacional de la Asociación de Alzheimer de 2023, celebrada del 14 al 15 de julio en Ámsterdam (Países Bajos). La conferencia reunió a investigadores, profesionales sanitarios y especialistas de la industria para compartir los últimos descubrimientos y las mejores prácticas novedosas para el tratamiento y la prevención de enfermedades neurodegenerativas...

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13 de septiembre: Capacitación mensual para cuidadores sobre la demencia frontotemporal

La directora de apoyo y educación de AFTD, Esther Kane, MSN, RN-CDP, hablará sobre FTD en la edición de septiembre de la serie de capacitación mensual para cuidadores de Insight Memory Care Center. El evento se llevará a cabo el 13 de septiembre, de 1:00 a 2:30 p. m., hora del Este de EE. UU. Visite el sitio web de Insight Memory Care Center para registrarse en este evento híbrido gratuito…

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