Evento de la comunidad de cuidadores de Duke
El embajador de la AFTD, Jerry Lazarus, y el ex miembro de la junta de la AFTD y facilitador del grupo de apoyo, Paul Lester, serán los anfitriones de una mesa de expositores de la AFTD en el evento comunitario de cuidadores de Duke en Durham, Carolina del Norte. Este evento en persona ofrece información de expertos y formas de conectar a los cuidadores con servicios esenciales y sistemas de apoyo.
Lee masAvanzando en la esperanza: el director de participación en investigación de la AFTD asiste a la conferencia Cure VCP
Shana Dodge, PhD, directora de investigación de AFTD, habló en la conferencia Cure VCP Connections Conference 2023, celebrada del 20 al 22 de julio en Las Vegas. La enfermedad VCP, también llamada proteinopatía multisistémica asociada a VCP o miopatía por cuerpos de inclusión con enfermedad de Paget de aparición temprana y demencia frontotemporal (IBMPFD), es una enfermedad genética que puede afectar los músculos, los huesos, los nervios y el cerebro. Aproximadamente…
Lee masCaracterística invitada: Esa foto, esa película, esa canción – Conectando con mi papá más allá de FTD
La DFT puede distorsionar la personalidad y el comportamiento de una persona de maneras impredecibles y perturbadoras, y puede resultar difícil recordar quién era. Pero a menudo, el yo “verdadero” de la persona diagnosticada (sus intereses, gestos, peculiaridades y pasiones) permanece intacto, aunque profundamente enterrado. La periodista y escritora Alison McCook escribió el siguiente ensayo para Help…
Lee masSeminario web de AFTD: FTD genético: probar o no probar
La decisión de conocer el propio riesgo genético de desarrollar FTD es muy personal. Los resultados de las pruebas de una persona pueden revelar información no solo sobre su propio estado, sino que también pueden arrojar luz sobre el riesgo de que otros miembros de la familia desarrollen FTD. Pero muchos estudios y ensayos clínicos actuales sobre FTD requieren participantes con genes específicos. Ahora más que…
Lee masAFTD y Denali Therapeutics analizan la asociación con Takeda Pharmaceuticals para desarrollar una terapia centrada en FTD
Recientemente, los miembros del equipo de Denali Therapeutics brindaron información sobre su trabajo y asociación con Takeda para desarrollar una terapia para tratar FTD-GRN (demencia frontotemporal causada por una mutación del gen GRN) y compartieron lo que los inspira a participar en la investigación de enfermedades neurodegenerativas. ¿Podría compartirnos el enfoque de su empresa para desarrollar una terapia centrada en la FTD? Denali es…
Lee masEl estudio evalúa la viabilidad de la aplicación móvil de ALLFTD para recopilar datos de diagnóstico de FTD
Un estudio publicado en la revista Alzheimer's and Dementia evalúa si una aplicación móvil desarrollada por el consorcio de investigación de FTD de múltiples sitios ALLFTD puede ayudar a los usuarios a registrar y transmitir datos de diagnóstico científicamente aceptables para FTD. Los síntomas de FTD pueden dificultar el viaje a instalaciones médicas y de investigación, especialmente para quienes viven en áreas rurales remotas. Este…
Lee masVivir bien con PPA
“Living Well with PPA” es un programa de apoyo en línea de seis semanas de duración diseñado para brindar un espacio seguro para que las personas recién diagnosticadas con afasia progresiva primaria puedan afrontar su diagnóstico juntas. Cada sesión interactiva de una hora proporcionará una salida para aprender y encontrar apoyo con otras personas en la misma situación. Los participantes: Aprenderán más sobre...
Lee masEl artículo de STAT explora la conexión entre FTD y la creatividad visual
Un artículo publicado por STAT explora la conexión entre la aparición de FTD y un aumento en la creatividad visual que experimenta un pequeño porcentaje de personas con la enfermedad. El artículo presenta a Carol Spence, una mujer diagnosticada con FTD que experimentó un aumento en la creatividad a medida que avanzaba la enfermedad. Ya soy un artesano talentoso que hizo...
Lee masActualización de defensa: los embajadores de AFTD ofrecen información en la reunión de NAPA de julio
En la reunión más reciente del Consejo Asesor de la Ley del Proyecto Nacional de Alzheimer (NAPA), los embajadores de la AFTD, Katie Zenger y Terry Walter, compartieron sus experiencias para ayudar a educar a los funcionarios federales sobre las necesidades y preocupaciones de las personas afectadas por la FTD. NAPA se aprobó en 2011 para abordar las necesidades de las familias afectadas por la demencia y para brindar coordinación y enfoque...
Lee masInforme reciente de CBS analiza el vínculo entre FTD y la creatividad con el Dr. Bruce Miller
Un informe emitido recientemente por KPIX en San Francisco destaca el aumento de la creatividad que se ha observado en un pequeño porcentaje de personas con FTD. Bruce Miller, MD, de la Universidad de California, San Francisco, y el dramaturgo Jake Broder, creador de la obra UnRavelled, compartieron sus ideas sobre el fenómeno con los periodistas. Por más de dos…
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