Por qué son importantes los ensayos clínicos de PSP y CBS: un seminario web sobre perspectivas en la investigación de FTD

La parálisis supranuclear progresiva (PSP) y el síndrome corticobasal (CBS) son trastornos de FTD que afectan principalmente el movimiento y, a veces, se denominan parkinsonismo atípico. En este seminario web Perspectivas en la investigación de FTD, presentado conjuntamente por la AFTD y el Registro de trastornos de FTD, la Dra. Anne-Marie Wills, directora del Centro de atención CurePSP del Hospital General de Massachusetts, explorará qué es la PSP...

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Actualización de la AFTD: Recursos digitales actualizados para FTD y genética 

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La sección DFT y genética del sitio web de la AFTD se ha actualizado recientemente para ayudar a las familias a comprender mejor el riesgo genético de la DFT y las opciones disponibles para abordarlo. Aproximadamente el 40% de las personas diagnosticadas con DFT tienen antecedentes familiares que incluyen parientes diagnosticados con DFT o una afección relacionada, como ELA. Un subconjunto de estos…

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El ensayo histórico que evalúa el potencial terapéutico FTD-GRN completa la inscripción

Graphic: landmark trial evaluating potential FTD-GRN therapeutic completes enrollment

La empresa de biotecnología Alector Therapeutics anunció el 27 de octubre que ha completado la inscripción para INFRONT-3, un ensayo clínico de fase 3 que prueba la seguridad y eficacia del fármaco latozinemab como intervención para casos de DFT causados por una variante del gen GRN. El fármaco está siendo desarrollado por Alector en colaboración con la…

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Jersey City, Nueva Jersey, conocer y saludar

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La embajadora de la AFTD, Sandra González-Morett, y la voluntaria Veronica Wolfe organizarán un Meet & Greet en Hudson Hall en Jersey City. Únase a Sandra, Verónica y otras personas con experiencia vivida en FTD para compartir historias, intercambiar ideas y compartir esperanza. Para confirmar su asistencia, comuníquese con Sandra González-Morett haciendo clic aquí o con Veronica Wolfe haciendo clic aquí.

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La experiencia vivida de FTD: Anosognosia

Graphic: The Lived Experience of FTD: Anosognosia

El siguiente artículo fue escrito por Kevin Rhodes, miembro del Consejo Asesor de Personas con DFT de la AFTD. Los miembros del consejo, como Kevin y Anne Fargusson, quienes contribuyeron a este artículo, trabajan para garantizar que las opiniones y los puntos de vista de las personas que viven con DFT ayuden a orientar las políticas, los programas y los servicios de la AFTD. “¿Qué quiere decir con que tengo…

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13 de noviembre de 2023: Conferencia anual de cuidadores del Penn FTD Center

La Conferencia Anual para Cuidadores del Centro de DFT de Penn es para que las personas con diagnóstico de DFT y sus cuidadores, familiares y amigos accedan a información y apoyo. Con presentaciones de los principales expertos en neuropsicología, atención clínica, genética, neurociencia cognitiva y más, los asistentes escucharán lo último en tratamientos innovadores, diagnósticos y estrategias prácticas para cuidadores. La AFTD estará presente…

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Conferencia Anual de Cuidadores del Centro Penn FTD

La Conferencia Anual de Cuidadores del Penn FTD Center es para que aquellos diagnosticados con FTD y sus cuidadores, familiares y amigos accedan a información y apoyo. Con presentaciones de destacados expertos en neuropsicología, atención clínica, genética, neurociencia cognitiva y más, los asistentes escucharán lo último sobre tratamientos innovadores, diagnósticos y estrategias prácticas para los cuidadores. El personal de la AFTD será...

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Tucson, Arizona. Conozca y salude

Grace McFarland, voluntaria de la AFTD, organizará un Meet & Greet en la sala de cuentos de la biblioteca Flowing Wells en Tucson, Arizona. Únase a Grace para conocer a otras personas con experiencia vivida en FTD, intercambiar conocimientos y compartir esperanza. Para confirmar su asistencia, comuníquese con Grace por correo electrónico o al (520) 730-7104.

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Seminario web de la AFTD: Dolor, pérdida y esperanza: ayudando a las familias que viven con FTD

La DFT es la demencia más común en personas menores de 60 años y suele presentarse cuando todavía hay adolescentes o adultos jóvenes en el hogar. Un diagnóstico de DFT puede generar sentimientos de inmenso dolor y pérdida, ya que las vidas de las familias se ven alteradas drásticamente. Este seminario web de educación para profesionales de la salud sobre la DFT ofrece una mayor comprensión de la experiencia emocional única de la DFT.

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Un médico que vive con FTD analiza la vida después del diagnóstico en una entrevista

Graphic: Doctor Living with FTD Discusses Life Post-Diagnosis in Interview

En una entrevista emitida recientemente por Atlanta News First, el ex ginecólogo Dr. Seth Stern habló sobre su trabajo para difundir la conciencia sobre la DFT y su deseo de vivir la vida al máximo después de su diagnóstico de DFT. En un artículo del Wall Street Journal publicado a principios de este año, el Dr. Stern compartió que comenzó a notar que…

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